Evenwichtsonderzoek en MRI

Ik mocht me met Jacky weer eens melden in Nijmegen. Dit keer voor een MRI van mijn  hoofd en een evenwichtsonderzoek.

Bij een MRI worden alle organen van het binnenoor vastgelegd als een soort foto. Zo kan men beoordelen of een CI überhaupt ingebracht kan worden Volgens de mevrouw die de MRI bediende moest ik me wel instellen op een vervelend geluid. Ja, da-haag.... zonder gehoorapparaatjes hoor ik toch niks! Maar goed; de MRI was een makkie. Gewoon mijn ogen dicht gedaan en 20 minuten doodstil blijven liggen. No problem at all.

Vervolgens konden we even snel een broodje nuttigen en toen meteen door voor het evenwichtsonderzoek.

Bij dit onderzoek wordt nagegaan of de beide evenwichtsorganen goed werken. Er bestaat namelijk altijd een kansje dat tijdens de operatie het evenwichtsorgaan een opdoffer krijgt waardoor hij niet meer werkt. Omdat de evenwichtsorganen altijd samenwerken neemt in de regel het andere evenwichtsorgaan het over van het uitgevallen evenwichtsorgaan. Dus is het vooraf van belang om te weten of de beide evenwichtsorganen goed werken.

De evenwichtsorganen worden gestimuleerd door de stoel waarin je zit rond te draaien. Hierop reageren de ogen door ook te gaan bewegen. Deze oogbewegingen gaan ongemerkt. Door het meten van de oogbewegingen, kan iets gezegd worden over de werking van de evenwichtsorganen. Om de oogbewegingen te kunnen meten worden aan het begin van het onderzoek enkele elektroden op de huid geplakt, vlakbij de ogen.

Jacky vond het leuk om mij in deze allercharmantste pose te fotograferen.

Ik was vooraf door meerdere mensen al gewaarschuwd voor die mooie blauwe stoel die snel kan ronddraaien. En dat ik maar een kotsbakje moest klaarzetten. Maar het viel allemaal nogal mee en dat leek mij wel een teken dat de evenwichtsorganen prima werken. Ook het feit dat ik 10 minuten later alweer zonder problemen achter het stuur zat op de weg terug naar Enschede zegt wel genoeg volgens mij.

Ons volgende bezoek aan Nijmegen is op 7 juni waar we een gesprek zullen hebben met de revalidatie-therapeute. Daarover weer in een volgend blog.

Informatie op internet

Als (hopelijk) toekomstig CI-gebruiker probeer je natuurlijk zoveel mogelijk informatie te vinden. Internet is daarvoor een heel belangrijke nieuwsbron. Er zijn diverse fora waar je informatie kunt opvragen bij mensen die al jaren met een CI rondlopen.

Deze ervaringsdeskundigen zijn uitermate belangrijk. Ze kunnen je niet alleen aangeven wat je te wachten staat. Ze kunnen ook aangeven waar je op moet letten, en ze zullen je verwachtingen ook proberen te temperen. Niet elke persoon heeft uiteindelijk baat bij zijn of haar CI. Er zijn ook voorbeelden van mensen bij wie een CI niet het vooraf gehoopte resultaat oplevert.

Een goed en informatief forum is http://cochlearimplants.yourbb.nl  Na aanmelding moet je jezelf verplicht voorstellen, maar daarna wil iedereen je dan ook met raad en daad van adviezen en ervaringsverhalen voorzien.

Daarnaast ken ik een redelijk aantal CI-gebruikers via mijn werkzaamheden en ik kwam er onlangs achter dat een collega op een andere locatie ook al jaren een CI heeft. Ook op die manier kom je veel te weten.

Dubbelzijdige implantatie

Een mens heeft twee oren. Dat zal voornamelijk zijn om goed te kunnen horen en ook om te horen vanuit welke richting geluiden komen. Stop eens een watje in één van je oren zodat je er niets meer mee hoort en probeer dan eens te lokaliseren waar een geluid vandaan komt. Geheid dat je er als goedhorende moeite mee zult hebben.

In dat licht bezien is het dan toch vreemd dat het College van Zorgverzekeringen slechts één CI wil vergoeden. In de ons omringende landen worden "gewoon" twee CI's vergoed omdat de onderzoeken daar aangetoond hebben dat je dan ook daadwerkelijk meer hoort. Hier in Nederland is men daar, ondanks diverse onderzoeken, helaas nog niet van overtuigd.

Mocht ik straks voor een CI in aanmerking komen, dan krijg ik er dus 1. Gelukkig heb ik dan aan mijn andere oor nog een gehoorapparaat, maar iemand die volledig doof is, heeft die "mazzel" niet.

Hopelijk zullen in de nabije toekomst de onderzoeken aantonen dat 2 CI's echt geen overbodige luxe is.

De aanmelding in Nijmegen

Direct nadat de KNO-arts me aangaf dat ik een geschikte CI-kandidaat zou zijn heb ik er met Jacqueline en Anna uitgebreid over gesproken. Op 30 december heb ik de papieren opgevraagd bij het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en op 27 maart mocht ik me daar melden voor een uitgebreid gehooronderzoek en een intakegesprek.

Jacqueline ging uiteraard mee en de gehoortest liet blijken dat ik wel heel erg slechthorend was. De woordjestest zonder mondbeeld ging werkelijk abominabel. Van de 100 woorden had ik er volgens Jacky (die achter me zat mee te luisteren) misschien 3 goed. En dan had ik ze waarschijnlijk nog gegokt ook !

Het was een echte eye-opener. Het blijkt dus dat ik al jaren gewoon voor 95% afhankelijk ben van liplezen. Ik hoor klanken en zie monden bewegen. En al die woorden tezamen maken dan een zin. Wat ik dus zie en aan klanken hoor zet ik razendsnel om in complete zinnen. Dat is eigenlijk ook best wel knap van mezelf, al zeg ik het zelf :-)

Enfin, na de gehoortest gingen we door naar de selectie coördinator voor volwassenen. Dit was een uiterst plezierig gesprek waarin alle aspecten van het traject uit de doeken werden gedaan. Stom genoeg had ik voor dit gesprek géén schrijftolk in de arm genomen, en thuisgekomen bleek toch dat ik veel niet (goed) had meegekregen. Jacky vertelde dus dingen die ik helemaal niet had gehoord.

Tip voor het vervolgtraject aan mezelf:  "Neem een schrijftolk mee !"

Wat is een CI en hoe werkt het

Iedereen die ik vertel dat ik in een traject op weg naar een CI zit, heeft als eerste vraag: "Wat is een CI ?"

Dat leg ik uit in het onderstaande verhaal.  Mocht dat te lang of ingewikkeld zijn, dan kun je natuurlijk ook altijd nog naar het filmpje onderaan kijken :-)

Een CI slaat de normale gang van het geluid door gehoorgang, trommelvlies en middenoor over en vervangt de defecte haarcellen in het binnenoor. De gehoorzenuw in het slakkenhuis, de cochlea, wordt direct elektrisch gestimuleerd. Operatief wordt er een elektrode met een daaraan verbonden ontvanger ingebracht. De ontvanger wordt achter het oor in het rotsbeen geplaatst; de elektrode wordt diep in het slakkenhuis geplaatst. Ongeveer 6 weken na de operatie wordt dan het externe deel van het CI : een spraakprocessor met microfoon en zendspoel gekoppeld aan de ontvanger. De zendspoel is magnetisch en klikt door de hoofdhuid heen op de ontvanger. In de spraakprocessor worden binnenkomende geluidsprikkels omgezet in elektrische signalen. De ingebrachte elektrodes activeren vervolgens de gehoorzenuw.

De nieuwste CI-modellen geven opzienbarende resultaten. Veel CI-gebruikers kunnen zelfs zonder liplezen spraak verstaan. De ontwikkeling van snellere elektronica en betere elektroden leiden ertoe dat er ook meerdere contactpunten in een CI kunnen. Hierdoor kunnen zenuwen gerichter worden aangesproken en hoge en lage tonen kunnen beter worden onderscheiden.

Helaas blijft het geluid toch vrij 'blikkerig' van klank. Een elektrode met 16 tot 22 contactpunten moet immers het werk van meer dan 30 duizend haarcellen nabootsen.

Als CI-gebruiker moet je daarom na de operatie eigenlijk opnieuw leren horen. Na de operatie volgt dan ook een zeer intensieve training om het gehoor te trainen en om opnieuw geluiden en spraak te leren herkennen.

Een CI maakt je niet horend zoals ieder ander gewoon horend mens. Geluiden horen en spraak verstaan, blijft moeilijk, zeker in situaties met veel lawaai.Maar bij het merendeel gaat het spraakverstaan in rustige omgevingen met grote sprongen vooruit.

Er zit één groot nadeel aan het plaatsen van een CI: tijdens de operatie gaan alle nog werkende zintuigcellen verloren: een weg terug is er dus niet. Je bent dus vanaf dat moment volslagen doof.

Wat vooraf ging

Sinds geboorte ben ik zwaar slechthorend. Het is in mijn familie een erfelijkheidskwestie. Oma was SH, moeder was SH, zus is SH, haar zoon is SH.

Al 46 jaar kon ik me prima redden met mijn gehoorapparaatjes. Tuurlijk zijn er momenten geweest dat ik ze vervloekte, maar naarmate je ouder wordt leer je ermee dealen. Toch werd ook het kleine beetje restgehoor sluipenderwijs steeds minder. Vooral als ik steeds de gesprekjes tussen mijn vrouw Jacqueline en dochter Anna niet mee kreeg of als ik zelf steeds moest vragen :"wat zeg je" dan sloeg de irritatie daarover weer toe.

De druppel was het overlijden van mijn moeder in oktober 2011. Zij was aan één oor doof en met het andere oor hoorde ze ook nagenoeg niets met een gehoorapparaat. Ze kwam in het ziekenhuis te liggen en de communicatie met het ziekenhuis-personeel was dramatisch. Een schrijftolk wilde ze niet aan, dus het was met handen en voeten communiceren. De laatste week bracht een white-board nog wel wat uitkomst, maar ideaal is dat natuurlijk niet. Helaas is ze na een week in het ziekenhuis overleden.

Mijn moeder was qua communicatie erg afhankelijk van de vertrouwde stem van mijn vader. Dus als er gesprekken waren, wendde ze zich altijd naar hem met de vraag :"wat werd er gezegd?"  Ik merkte dat ik zelf qua communicatie ook steeds meer op Jacqueline begon te leunen, zoals mijn moeder op mijn vader leunde. Dit tot ergernis van zowel Jacky als mijzelf. Want als er iets is wat we allebei niet willen, is het dat ik qua communicatie afhankelijk ben van haar.

Zoals gezegd, het overlijden van mijn moeder was de druppel, en ik ging me toen realiseren dat het op deze manier niet zou blijven werken.

Vanuit mijn werk kom ik toch regelmatig in aanraking met doven, slechthorenden, en de laatste jaren ook CI-gebruikers. Ik had om de een of andere vage reden altijd de gedachte dat aan mijn soort slechthorendheid niets te doen viel. Toch besloot ik eind december navraag te doen bij de KNO-arts, en die kwam na een korte bestudering van mijn dossier en een snelle gehoortest tot de conclusie dat ik een prima kandidaat zou zijn voor een CI.

En zo is het balletje beginnen te rollen.

Wat een CI is, en hoe het werkt zal ik in mijn volgende blog proberen uit te leggen.