Terugkomdag na een half jaar CI en het SMPX-gen

Vanuit Nijmegen kregen we onlangs belangrijk nieuws van de chirurg die mij geopereerd heeft. Er is vorig jaar bloed afgenomen om te kijken of ze de oorzaak van mijn slechthorendheid konden vinden. In mijn familie is het zo dat bij de vrouwen die slechthorend zijn, dit veelal op latere leeftijd begint. Zowel bij mijn oma, mijn moeder als bij mijn zus was dat rond de 18e verjaardag. Bij de mannen in de familie is het zo dat als die slechthorend waren dat dat dan al vrij vroeg optrad, zo tussen het eerste en het zesde levensjaar. Dat was bij mij dus het geval. Maar aangezien ik ook 2 broers heb die niet slechthorend zijn, is het nooit vooraf een uitgemaakte zaak. Deze gegevens klonken de arts bekend in de oren, zodat hij dat graag wilde onderzoeken.

Uit het erfelijkheidsonderzoek is dus nu naar voren gekomen dat in onze familie een gen voorkomt die dit veroorzaakt. Dit is het SMPX-gen. Het is tegenwoordig dus mogelijk om via een bloedproef te achterhalen of iemand drager is van dat specifieke gen. Zoek op Google naar SMPX-gen en je krijgt een aantal artikelen te lezen met uitgebreidere uitleg.

Mijn beide goedhorende broers en hun kinderen kunnen het dus niet hebben. Mijn zus heeft een zoon die ook al vrij jong zwaar slechthorend was. En een dochter die goedhorend is, maar wél drager van het gen zou kunnen zijn. Hetzelfde geldt voor onze dochter Anna. Ook zij kan drager van het gen zijn. Of en wanneer we dat laten onderzoeken is iets waar we op dit moment nog niet echt uit zijn. De vraag is of je nu al wil weten of ze drager is. De dochter van mijn zus heeft al wel besloten om het te laten onderzoeken, maar die is dan ook alweer een stukje ouder dan Anna.

Mocht je als lezer van dit blog herkenning zien wat betreft de bovengeschetste slechthorendheid in je eigen familie, dan zou je eens kunnen overwegen om onderzoek te laten doen naar dat gen.

Voor mij was het vandaag de terugkomdag na een half jaar CI. In verband met de winterse buien die volgens de sneeuwradar in Brabant plaatsvonden, ben ik dit keer een uurtje eerder weggegaan. Om 7 uur in de geleende auto van mijn vader richting Nijmegen dus. Ik heb geen vlokje sneeuw gezien en om precies 9 uur reed ik een dik uur te vroeg de parkeerplaats op bij het Radboud. Gelukkig hebben ze in het Radboud gratis koffie van een goed merk en stond de kachel op een lekkere hoge stand.

Met de MP3-speler rechtstreeks aangesloten op mijn CI was dat uurtje snel voorbij. Vlak voordat ik door de revalidatietherapeut (RT) werd opgehaald hoorde ik steeds een tikkend geluid. Het bleek de klok boven de deur te zijn. Iets wat ik een half jaar geleden absoluut nooit zou hebben gehoord. Mijn hoorervaringen van de afgelopen maanden hebben we samen doorgenomen en alles werd weer netjes genoteerd in mijn digitale patiënten dossier.

Vandaag zouden we eens gaan proberen of ik met mijn mobiel zou kunnen bellen. Bellen!  Iets wat ik voor het laatst gedaan heb ergens in de vorige eeuw!

De RT gaf me een A4-tje met zinnetjes die ze in de kamer ernaast via de telefoon doorbelde naar mijn mobiel. We probeerden 3 varianten. Als eerste via de normale luidspreker op de mobiel die ik dan tegen mijn CI aanhield. Dit was redelijk goed te verstaan, al klonk het erg mechanisch. Vervolgens belde ze de zinnen door en luisterde ik via de speaker van de mobiel. Ook dit was redelijk goed te verstaan.

Als laatste plugde ik een audiokabel in waarmee de mobiel rechtstreeks op mijn CI werd aangesloten. Dit leverde het meest volle geluid op. Ook al omdat dan al het andere omgevingsgeluid niet wordt waargenomen. De zinnen gewoon meelezen ging prima. Vervolgens kreeg ik een A4-tje met dezelfde zinnen, maar waren er woorden weggelaten. Die moest ik dus echt goed proberen te verstaan via de mobiel. En dit ging foutloos.

Als laatste telefoon-oefening kreeg ik een lijstje met vragen die ik moest stellen en waar de RT dan een antwoord op gaf.  Zolang ze normale antwoorden gaf was het prima te doen. Bijvoorbeeld de vraag: "Ga je deze zomer nog op vakantie ?", werd beantwoordt met: "Ja, ik ga deze zomer bergwandelingen maken in Noorwegen." Dat ging allemaal écht prima.

Vervolgens vroeg ik:"wat eet je met de middaglunch ?" Het antwoord dat ze gaf voelde niet goed. Ik dacht dus haar verkeerd te hebben verstaan, en vroeg haar het te herhalen. Maar ook deze keer hoorde ik haar zeggen: "Ik eet straks een paar lekkere boterhammen met kaboutertjes"  Toen ik haar dit zei, bleek dus inderdaad dat ze dat ook gezegd had.

Het belangrijkste bij de telefoongesprekken is om duidelijk te maken dat je iets niet goed verstaan hebt en vragen om het te herhalen. Ook duidelijk aangeven als het te snel gaat en dat de andere partij iets langzamer moet praten. Een andere tactiek is om zelf het gesprek als het ware te sturen. Je vragen zo stellen dat er een antwoord uit komt dat je ook verwacht. Maar ja, als je dan als antwoord krijgt dat er eetbare kaboutertjes op het menu staan, dan wordt het natuurlijk lastig.

Vervolgens stond er nog een nieuwe afregeling op het programma, maar dat was zo gepiept. En, ik moet toegeven, het geluid is toch nog weer iets prettiger afgesteld.

De volgende keer Nijmegen is over een half jaar, en dan vieren we het feit dat ik alweer één jaar met mijn CI rondloop.

Alweer bijna een half jaar "horend"

In mijn laatste blog gaf ik aan uit te zien naar de eerste decemberdagen mét CI. We zitten inmiddels alweer in maart, dus ik moet toegeven mijn blog ietwat verwaarloosd te hebben. Toen deze week diverse mensen me weer vroegen hoe het ging met mijn CI besefte ik dat het de hoogste tijd was voor een update.

Welnu; de feestdagen waren absoluut prachtig. In grote gezelschappen komt natuurlijk al het geluid in één keer binnen, en zet de processor van mijn CI dat om in één digitaal signaal. Daar kun je weinig kaas van maken. In kleine gezelschappen lukt het vrij aardig als mensen er rekening mee houden en niet allemaal tegelijk door elkaar praten. Zo ging bijvoorbeeld het familie-etentje op 2e kerstdag buitengewoon goed.

Ik had mezelf een beetje aan de zijkant opgesteld en met degenen naast mij en tegenover mij kon ik prima communiceren. Iets wat voorheen dus nooit het geval was.

Het vuurwerk op oudjaarsdag was ook bijzonder. Overdag de "losse" vuurwerkknallen waren niet fijn. Die klonken keihard door. Ik zag toen ook al een beetje op tegen het enorme vuurwerklawaai om 00.00 uur.
Maar toen bleek weer wat een vernuftig apparaat zo'n CI is. Bij een continu geluid gaat een CI namelijk het geluid dempen tot een aanvaardbaar niveau. En om 00.00 uur knalt iedereen tegelijk, zodat je -inderdaad- een continu geluid krijgt. Ik heb toen ook voor het eerst in mijn leven het leuke fluitende geluid van vuurpijlen gehoord.

Het nieuwe jaar gingen we al snel weer over tot de orde van de dag. En ik moet zeggen dat ik er eigenlijk geen moment meer bij stil sta dat ik een CI draag en dat ik veel meer hoor dan vroeger. De verschillen merk je vooral als de accu leeg is en je die moet wisselen. Dan hoor ik ineens even met alleen mijn gehoortoestel die ik aan de andere kant draag. En wat ik dan hoor is verdomde weinig kan ik je zeggen. Dan besef je pas weer hoe slecht ik gehoord moet hebben met 2 hoortoestellen. Het gekke is dat het hoortoestel in combinatie met het CI wel degelijk een meerwaarde heeft. Het totaalgeluid klinkt dan net iets voller.

Het CI maakt wel dat ik nu toch anders in het leven sta. Meer bewust van wat er om me heen gebeurd. Gesprekken met collega's krijg ik nu veel meer mee. En ook thuis kan ik me niet meer verschuilen achter de opmerking dat ik iets niet gehoord heb. Ik moet me aanwennen dat ik me niet steeds kan blijven verschuilen in mijn eigen, veilige "hoekje". Vaak is dat lastig omdat dat vertrouwde hoekje iets was waar ik me mijn hele leven al op kon laten terugvallen. Ik begin nu langzaam te beseffen dat ik me meer moet profileren en ontwikkelen in de omgang met anderen. En dat is uiteraard ook goed, alleen levert dat ook af en toe stevige conflicten op. Maar ik ben ervan overtuigd dat dat op den duur zal gaan groeien en verbeteren.

Een van de dingen waar ik me momenteel mee bezig hou is of ik mijn huidige werk nog tot mijn pensioen zou willen blijven doen. Ook dat werk is continu aan veranderingen onderhevig en door alle veranderingen  wordt het er niet allemaal leuker op. Er staat sowieso veel onzekerheid te wachten voor alle afdelingen, dus om me heen kijken kan nooit kwaad.

Door mijn werk kom ik veel in aanraking met doven en slechthorenden en op zich zou ik in die richting wel iets willen doen. Als ervaringsdeskundige zou ik bijvoorbeeld doven en slechthorenden kunnen helpen die tegen problemen aanlopen. Maar of daar een boterham in te verdienen valt moet ik nog maar eens op een rijtje zien te krijgen. Ook het schrijven van teksten is iets wat mij ligt, en waar ik wel wat mee zou willen doen. Maar het is natuurlijk wel zo dat je in deze economisch slechte tijd blij mag zijn dat je überhaupt een baan hebt. Dus laten we ook niet te hard van stapel lopen. Er moet uiteindelijk natuurlijk wel brood op de plank komen.

Wat dat betreft vind ik het dan ook ontzettend leuk dat ik alweer een tijdje in een organisatiecomité van de Stichting Plotsdoven zit. We zijn bezig om in 2014 een groot internationaal congres te organiseren in het kader van het 25-jarig jubileum van de Stichting. Het comité bestaat uit een divers groepje fijne mensen, en dat maakt het ook erg leuk om te doen. Ook deze ervaringen kan ik weer meenemen voor de toekomst.

Ook bij de vergaderingen van het comité merk ik dat ik veel meer versta, en minder afhankelijk ben van de schrijftolk die erbij zit. Toch blijft die schrijftolk wél nodig omdat er altijd wel momenten zijn dat er twee mensen door elkaar praten. Mijn CI kan dan niet de twee stemmen uit elkaar halen, en je krijgt dan dus niet mee wat er gezegd wordt. Dus met een schuin oog volg ik dan bij zo'n vergadering toch de tekst op het scherm van de schrijftolk.

In mijn volgende blog gaat het over mijn erfelijkheidsonderzoek met betrekking tot de slechthorendheid in mijn familie. Die zal niet zo lang op zich laten wachten als dit blog. :-)