Welke geluiden zijn nieuw voor mij ?

Zo langzamerhand beginnen de laatste mensen te snappen dat het plaatsen van een cochlear implantaat niet maakt dat je van het ene op het andere moment ineens alles kunt horen.

Vlak na de eerste aansluiting kreeg ik vaak de vraag of ik al goed kan horen. Nu, na een stuk of wat blogberichten is de vraag meestal: "en.... heb je nog nieuwe geluiden gehoord?"

Afgelopen dagen zijn Jacqueline, Anna en ik even een lang weekend naar Brabant geweest. We hadden via Vakantieveilingen voor een prikkie een chalet tot onze beschikking. En het was een weekend met heel veel nieuwe geluiden en ervaringen.

De herfst heeft zijn intrede gedaan, en voor het eerst in mijn leven hoorde ik de gevallen bladeren ritselen onder mijn voeten tijdens de wandelingen. Dat is natuurlijk een geluid dat je direct kunt thuisbrengen, omdat je het ook zelf veroorzaakt. Een ander geluid kon ik echter niet thuisbrengen. Een continu geruis was het. Na verloop van tijd werd me duidelijk dat dat de grote fontein was midden op het meer. Ook de watervogels maakten een herrie van jewelste. We gingen even op een bankje zitten bij het meer en op een gegeven moment kon ik de kwakende eenden onderscheiden van de andere watervogels.

In de chalet kon ik voor het eerst de fluit van de fluitketel horen toen het water kookte. Dat was ook een mijlpaal, want thuis kook ik het water altijd zonder dop op de fluitketel. Dit omdat ik het zelf nooit hoorde en Jacqueline, in de begintijd toen we elkaar pas kenden, altijd met de vingers in de oren aangaf dat het water kookte.

Verder zijn er ontzettend veel geluiden waar je als goedhorende helemaal niet bij stilstaat, maar die voor mij de eerste keer steeds een aha-erlebnis is:

• het schrapen van een scheermes over je gezicht, 
• het aan- of uittrekken van kleding,
• plastic zakjes, 
• papier,
• de piepjes bij een pinautomaat,
• ringtones van mobieltjes,
• het schudden van een pakje speelkaarten,
• Het strijken van een lucifer

Op het bankje aan het water deden we ook een test. Ik vroeg Jacqueline aan te geven op welk moment zij een echtpaar, dat in de verte kwam aanlopen, hoorde praten. Het bleek dat er helemaal niet zoveel verschil zat in het moment dat we ze hoorden.

Mijn werk is tegenover de brandweerkazerne, en vandaag hoorde ik de sirenes voor het eerst door de gesloten ramen heen.

Al met al gaat het nog steeds crescendo met de gehoorervaringen.

De eerste terugkomdag

De afgelopen 2 weken waren heel vermoeiend. Ik werk weer halve dagen en dat gaat me in combinatie met mijn oefeningen en de "gewone" dagelijkse beslommeringen niet in de koude kleren zitten. Na 4 uurtjes werken ben ik al behoorlijk gesloopt. Als ik dan thuiskom ga ik eventjes een uurtje languit op de bank liggen. Rond 3 uur komt Anna dan thuis en gaan we altijd na een lekker kopje thee weer samen aan de slag met het huiswerk dat we steeds meekrijgen van de revalidatietherapeut (RT).

En het gaat nog steeds goed, en voor mijn gevoel ook steeds beter. Al kost het ook enorme inspanning om continu te luisteren naar woorden en klanken.

Dinsdag gingen we weer eens richting Nijmegen. Dit keer voor de 1e terugkomdag, zoals die officieel heet. Omdat de eerste 3 revalidatiedagen binnen 2 weken waren was deze 1e terugkomdag na precies 22 dagen CI-gebruik. Normaal is deze pas na 1 maand. Je zou bijna zeggen dat ik voor loop op schema. Er volgt een terugkomdag na 1 maand, na 3 maand, na een half jaar en na een jaar. En daarna hoef ik maar eens per jaar terug te komen.

Als eerste werd het CI opnieuw afgesteld en met deze instellingen zal ik het dus tot 11 december moeten doen. Vervolgens met de RT weer nieuwe oefeningen. Dit keer kreeg ik alleen een bepaalde categorie aangereikt, en daarna losse woorden die met die categorie te maken hebben. Dus dat je wel een heel klein beetje houvast hebt. Dit ging ook weer hartstikke goed.

Toen Jacqueline bezig was met woorden en zinnen begon de RT tegelijkertijd heel irritant met papieren te ritselen en in de kast te rommelen. Al die bijgeluiden stoorden enorm tijdens de oefening. Ik verstond nog maar weinig van wat Jacqueline zei. Het bleek een onderdeel van de oefening te zijn. Luisteren met achtergrondlawaai. Tja, in het gewone dagelijkse leven zitten we natuurlijk ook niet in een geluiddichte, afgesloten kamer.

Deze oefening gaf maar weer eens aan dat spraakverstaan met achtergrondruis nog een behoorlijke kluif is. Thuis merk ik het nu ook dat er altijd wel lawaai is. De cavia's kunnen enorm lawaai maken. maar ook de vaatwasser of de afzuigkap zijn geluiden die vroeger met het gehoorapparaat eigenlijk nooit zo nadrukkelijk aanwezig waren. Spraakverstaan met ruis is tot op zekere hoogte echter wel te leren. Al zal het nooit zo worden als iemand die gewoon goed hoort.

Rond half vier zat de terugkomdag erop. Toch weer een dag die ons allebei het gevoel gaf dat we op de goede weg zitten en dat er nog wel meer uit te halen valt.

Voor de komende dagen hebben wij ons drieën getrakteerd op een lang weekend weg en daar zijn we ook alle drie erg aan toe.

Mag ik de verdubbelaar inzetten ?

Afgelopen zondag had ik mijn vuurdoop in de Grolsch Veste. Mijn eerste thuiswedstrijd van de locale trots mét CI. Ik heb zelf al sinds mensenheugenis een seizoenkaart op de 2e ring van de lange zijde.

Mijn werkgever had een prijsvraag onder het personeel waarbij je mensen kon nomineren voor kaartjes waarvan je vond dat ze het verdienen Ik twijfelde geen moment en vond dat Jacqueline en Anna het verdienden gezien al hun opofferingen die ze de laatste weken deden in mijn revalidatieproces. Mijn inzending, met een verwijzing naar dit blog, leverde mij dus 4 vrijkaarten op. Ook mijn vader van 84 vond het leuk om met ons mee te gaan. Het waren plaatsen schuin achter de goal en we zaten dus lekker dicht op het veld.

In eerste instantie té dicht op het veld, want Anna kreeg bij de warming up een naastgeschoten bal vol in haar gezicht. Dat de boosdoener later in de wedstrijd er met een rode kaart van af werd gestuurd kwam op haar dan ook zeker over als een stukje gerechtigdheid.

Het geluid in zo'n luidruchtig stadion viel me reuze mee.Wel had ik het volume van mijn CI een flink eind naar beneden gezet. Toch lukte het me ook nu niet om de tekst van You'll never walk alone eruit te halen. Misschien de volgende keer als ik weer op mijn eigen plek zit.

Dinsdag was alweer de derde revalidatiedag. Ik had een aantal weken geleden mijn zus Brenda uit Soesterberg gevraagd of die ook een keer mee wilde als co-therapeut. En het was dus dit keer haar beurt.

Slechthorendheid is in onze familie een erfelijkheidskwestie want mijn moeder en oma waren beiden slechthorend en ook Brenda en haar zoon zijn slechthorend.  Brenda leeft al het gehele CI-traject enorm mee, dus ze vond het fantastisch om ook een dag mee te kunnen draaien in het proces.

Op de weg naar Nijmegen heb ik Jacqueline bij haar werk in Apeldoorn afgezet en reed daarna zelf door naar Nijmegen. Brenda en ik kwamen vrijwel gelijk aan. Dit keer waren we eens de eersten in de koffiekamer. Om half 10 gingen we weer met de revalidatietherapeute (RT) mee. Na de gebruikelijke vastlegging van de afgelopen week begonnen we weer met nieuwe zinnen-oefeningen. Deze gingen in razend tempo heel erg goed.

Dit keer was er geen afstelling van het CI maar een tussentijdse woordenoefening om te meten óf en hoeveel het spraakverstaan omhoog is gegaan ten opzichte van de laatste hoortest vóór de operatie. Losse woorden zonder dat je houvast hebt aan een onderwerp zijn natuurlijk ontzettend lastig als je net 2 weken een CI hebt. Voor mijn gevoel ging het dan ook niet bijzonder goed. De resultaten van deze test zouden aan het eind van de dag met de RT besproken worden.

De periode voor én na de lunchpauze deden we met alledrie de CI-gebruikers een gezamenlijke luisteroefening. De co-therapeuten zaten op de achtergrond.  Er werden drie plaatjes getoond en vervolgens werd een geluid op een CD afgespeeld dat correspondeerde met één van de plaatjes. Dit leverde enorm veel hilariteit op omdat het regelmatig voor kwam dat we alle drie verschillende plaatjes aanwezen.  Het was een goede en nuttige oefening omdat het liet zien dat je ook geluiden kunt herkennen door zaken uit te sluiten. Als je een langgerekt geluid hoort en bij de 3 plaatjes zit er een bij van iemand die aan het timmeren is, dan kun je die al uitsluiten.

Rond half drie gingen we de resultaten van de woordjestest bespreken. Eerst werd door de RT uitgelegd hoe je een audiogram moet "lezen". Dat werd gedaan aan de hand van het audiogram van mijn hoortest in maart van dit jaar. Mijn spraakverstaan met 2 hoortoestellen in was toen rond de 27%.

Het resultaat van de test van vandaag was.......54%

Mijn spraakverstaan is dus na slechts 15 dagen CI verdubbeld !
Een resultaat dat ik in mijn stoutste dromen niet had verwacht.
Het werd me ook in één keer duidelijk waarom er daar zoveel doosjes met zakdoekjes staan.

Er werd me ook door de RT meteen duidelijk gemaakt dat zo'n grote sprong vooruit waarschijnlijk niet meer gehaald gaat worden. Uiteraard is er nog een behoorlijke rek naar boven toe mogelijk, maar echt nog eens 27% erbij is niet realistisch.  Het kon mijn blijdschap niet verminderen. De progressie die ik nu heb gemaakt nemen ze mij in ieder geval niet meer af. Voor mij (en ook voor Jacqueline) is vanaf nu elke procent meer een bonus.

Ook Brenda was behoorlijk emotioneel. Iets wat voor ons beiden nog eens versterkt werd bij de gedachte dat het aanstaande donderdag precies een jaar geleden is dat onze moeder overleed. We hadden het er nog even over dat het zo ontzettend jammer is dat juist zij dit geweldige resultaat niet heeft mogen meemaken.
Vanaf mijn geboorte heeft ze zich altijd grote zorgen gemaakt over mijn slechthorendheid en of ik het daarmee wel zou redden. Mocht ze ergens vanaf een wolkje naar beneden kijken dan weet ik zeker dat ze supertrots zou zijn.

De tweede revalidatiedag

Dinsdagmorgen zaten we om kwart voor zeven alweer in de auto. Dit keer mocht Anna ook mee om met eigen ogen te zien waar we daar in Nijmegen deze weken mee bezig zijn. Eigenlijk hadden we zo op deze dag alle drie "bijzonder verlof". De eerste 115 kilometer gaan altijd in een uurtje. Net zo lang als de laatste 7 kilometer.

Om vijf voor negen kwamen we binnen in de huiskamer waar een van de andere CI-gebruikers en zijn vrouw al achter de koffie zaten. De anderen kwamen even later ook binnendruppelen. Er werden weer ervaringen van de afgelopen week uitgewisseld. En de een bleek iets verder te zijn dan de ander, maar de verhalen kwamen zo'n beetje allemaal overeen. We zitten immers alle vier in dezelfde achtbaan.

Om half tien konden we weer met de revalidatietherapeute (RT) mee en begonnen we met het vertellen hoe we de eerste week mét CI hadden beleefd. Alles werd doorgesproken en ook geregistreerd. Op die manier kan het CI-centrum een dossier aanleggen en de gegevens gebruiken om te vergelijken met andere CI-gebruikers die dezelfde achtergrond hebben als ik.

Daarna was het weer tijd om weer zinnen te oefenen. .
Vandaag kreeg ik dus (met Anna erbij) met 3 verschillende vrouwenstemmen te maken, en dat was ook even wennen. Om en om gingen de dames zinnen opzeggen volgens een vast ritme. Hieronder een voorbeeld hoe zo'n oefening is opgebouwd.

Dit ging erg goed. De oefening werd daarom iets moeilijker gemaakt door er af en toe woorden in te veranderen die niet op de kaartjes stonden. En ook dat ging eigenlijk vrijwel foutloos. Uiteraard zijn er bepaalde klanken waar ik wat meer moeite mee heb. De OE - OO- UU en EU gaan het vaakst fout. Dus woorden als boer - boor- buur en beur kan ik nog weleens door elkaar halen. Dit komt omdat de elektroden die deze klanken registreren in mijn slakkenhuis dicht bij elkaar liggen. Toch zal dat door flink oefenen wel beter moeten gaan. Maar dat heeft nog tijd nodig.

Na deze oefening deden we het spel "Wie ben ik" Ik trok een kaart. en de anderen moesten dan vragen stellen over het onderwerp op de kaart. Uiteraard zonder mondbeeld. Dit is natuurlijk een stuk lastiger omdat je sommige vragen niet kunt voorspellen. Jacqueline is daar best wel goed in om ineens met onverwachte vragen te komen. Het goed-luisteren-aspect is hierbij dan ook erg belangrijk. Af en toe moesten zinnen een paar keer herhaald worden, maar het ging keer op keer gewoon erg goed. 

Ook Anna deed goed mee in de roulatie van zinnen en vragen. Ze wil straks op school dan ook een spreekbeurt houden over het CI. De RT gaf al aan dat ze haar wel wou helpen met wat brochures en andere informatie. 

Om 12 uur gingen we even snel lunchen, omdat om half 1 de volgende afregelsessie alweer op het programma stond. Weer werden alle 22 electroden naar boven bijgesteld en met een uurtje was dat letterlijk en figuurlijk gepiept. Ik merkte gelijk dat het geluid scherper, duidelijker en bij sommige letters iets minder"explosief" klonk. Vooral de SCH-klank kwam nu minder knallend door als voorheen.

Het uurtje daarna kregen alle ci-gebruikers met hun partner een hele duidelijke uitleg over hoe het gehoor bij ons, ci-gebruikers, precies werkt. Het blijkt dat wij als CI-gebruikers tenminste 8 van de 22 elektroden nodig hebben om minimaal spraak te kunnen waarnemen.Ook kregen we zinnen en muziek te horen die bewerkt waren. Het eerste geluidsfragment bevatte het geluid wat één elektrode weergeeft. Hier was voor de goedhorenden eigenlijk zo goed als niets waar te nemen qua klanken of intonatie. Langzaam werden de zinnen met meer elektrodes uitgebreid en je merkte dan dat het steeds beter te herkennen was. En inderdaad bij 8 elektrodes was de zin verstaanbaar voor de mensen die goed konden horen.

Op die manier werd ongeveer een indruk gegeven wat wij als ci-gebruikers horen. Uiteraard kan dat nooit voor de volle 100% worden nagebootst. Simpelweg omdat zij gewoon goedhorend zijn en nooit precies kunnen horen wat wij horen.

Het laatste deel van de dag deden we met ons vieren een geluiden-oefening. De RT had een CD met allerlei geluiden, en ik moest beschrijven wat ik hoorde. Wat de kenmerken van het geluid waren. Is het een continu geluid of onderbroken? Kort of lang? Hard, zacht of wisselend? Hoge toon of lage toon? Zit er een regelmatig of onregelmatig ritme in?

Hoe moeilijk het is om puur een geluid te herkennen zonder beeld erbij bleek wel uit het feit dat Anna en Jacqueline ook niet alle geluiden meteen konden thuisbrengen. Zo kwamen achtereenvolgens langs: een telefoon die overgaat, een stromende douche, een doortrekkende WC, tandenpoetsgeluid, roeren in een kopje en een hamergeluid. Alleen het hameren haalde ik enigszins tussenuit vanwege het ritme en de doffe klap.Met deze oefening werd ik toch met de neus op het feit gedrukt dat het herkennen van geluiden stukken moeilijker is dan spraakverstaan. Daarom is het ook zo belangrijk dat iedereen in mijn omgeving mij verteld wat ik voor geluid heb gehoord als ik dat waarneem.


Even later zaten we weer in de auto op weg naar huis. Het was voor ons alle drie een mooie maar vermoeiende dag geweest.

Ik was maandag al weer begonnen met een paar uurtjes op mijn werk. En dat viel niet mee. Op een afdeling van 20 man is er een continue stroom van geluid wat binnenkomt in mijn CI. Gesprekken onderling, telefoongesprekken, openschuivende archiefkasten, toetsenbordaanslagen, schuivende muizen, het gaat maar aan een stuk door. Na een uur of 4 was ik dan ook helemaal gesloopt. 

Thuis eerst maar even een uurtje op de bank gelegen, en toen Anna thuiskwam uit school hebben we na een lekker kopje thee weer trouw onze oefeningen gedaan.

Gistermiddag ging het oefenen met Jacqueline écht heel goed. Op een gegeven moment ging Jacqueline maar gewoon wat zinnen bedenken, zodat ik geen houvast had aan een bepaald onderwerp of vast stramien. En toen dat ook heel goed ging kwam bij mij het besef dat ik nu, na 9 dagen CI, al écht aantoonbaar beter hoor dan ooit tevoren. Ik heb toen even met alleen een gehoorapparaat aan de andere kant geluisterd. En toen hoorde ik dus dat ik daarmee al die jaren eigenlijk gewoon niets verstaan heb. Het was al die jaren puur liplezen en gokken van woorden geweest aan de hand van klanken.  Dat besef, in combinatie met hoe goed het nu gaat, was eigenlijk het meest emotionele moment sinds mijn aansluiting. De blijdschap dat het zo goed gaat en tegelijkertijd het verdriet en de woede dat ik niet 10 jaar eerder deze stap had genomen kwamen toen samen.

Daarom zou ik ook iedereen die qua gehoor voor een CI in aanmerking komt, maar daar over twijfelt, willen aanraden om in ieder geval het traject in gang te zetten. Als je eenmaal in het traject zit, en je ziet hoe professioneel je begeleid wordt, zal dat al een hele hoop angst en onzekerheid wegnemen. Bovendien heb je tot het allerlaatste moment nog de keuze om er van af te zien.