Oefening baart kunst

Tussen de eerste revalidatiedag en de tweede aanstaande dinsdag zitten vier dagen. Vier dagen dat ik het dus moet doen met de 3 programma's die op de afstandbediening zijn gezet. Programma 4 van de afstandbediening was het laatste programma van vóór de laatste afregeling. Die hadden ze wat mij betreft wel achterwege kunnen laten. Want de gehoorzenuw is inmiddels zo gewend aan de sterkere afstelling dat ik met dat programma in feite niks meer hoor .

De afgelopen dagen was het continu oefenen van het huiswerk dat wij van de revalidatietherapeute (RT) hadden meegekregen. Samen oefenen met Anna en Jacqueline is erg leuk en we merken dat het onze band ook verstevigd.

Judo is Anna's lust en leven en we hadden dan ook een stuk of 25 woorden opgeschreven die met judo te maken hadden. Daar zaten ook Japanse woorden als yuko, sensei, tatami, rei, ippon etc. bij. Ippon ging steeds fout. Op de een of andere manier kan ik de combinatie I (zoals in het woord wip) met de dubbele P nog niet thuisbrengen.Maar aan het eind van de oefening haalde ik feilloos alle woorden eruit. Zelfs ippon, maar dan omdat ik het juist niet verstond :-) Uiteraard deden de dames er af en toe ook instinkers in en dan zeiden de bijvoorbeeld yukopak in plaats van judopak. Of ze gooiden er een term in die we niet hadden opgeschreven.

Een nadeel is dat beide dames momenteel erg verkouden zijn , dus het gekuch en gesnuit in zakdoekjes klonk er ook elke keer weer keihard doorheen.

Gistermiddag was een kleine vuurproef toen we onze eerste verjaardag mét CI hadden bij mijn zwager in Deventer. Ik heb hem bewust de hele tijd aangelaten en een beetje zitten spelen met de afstandsbediening. Om op die manier veel achtergrondruis weg te filteren. Dat lukte niet echt, omdat toch alle gesprekken door het CI worden geregistreerd. Er komen dus gewoon 5 verschillende gesprekken op hetzelfde moment binnen en allemaal even hard. Dat is iets dat ook altijd zo zal blijven. Daar maak ik me ook geen illusies over. Het CI moet straks voor mij in de één op één gesprekken de grootste winst opleveren.

Na de verjaardag hebben mijn schoonouders met wie we meereden ons op een kilometer van ons huis afgezet, en hebben we de rest gelopen. Mooi een stukje over een rustig achterafweggetje. Tijdens het lopen deden we weer de judo-woorden én de voetbalwoorden van eerder deze week.. En ondanks dat ik de hakken van Jacky er bij elke stap tussendoor hoorde knallen ging het écht uitstekend !

En..... ik heb voor het eerst in mijn leven vogels gehoord ! Het waren dan wel piepjes, maar ik heb de piepjes gehoord.

Jacqueline en ik zijn ook allebei actief op een forum. En daar eindigde ze een verslagje van haar belevenissen van de afgelopen dagen met de woorden: "geschreven door een trotse vrouw" Mooier kon de dag gisteren niet eindigen.

Grote vorderingen

Bij de eerste aansluiting afgelopen maandag had de audiologe 4 programma's op mijn afstandsbediening gezet. Dit waren hoorprogramma's die alle 4 hetzelfde waren , maar in oplopend geluidsniveau. Zodra de gehoorzenuw aan de prikkels van programma 1 zou zijn gewend, kon ik overschakelen naar 2.

Maandagavond en ook dinsdagmiddag wat geoefend met de maanden van het jaar en de dagen van de week. Maar dat ging vrij beroerd. Het bleef als piepjes klinken. Dinsdagavond schakelde ik maar eens door naar programma 2 en ineens hoorde ik bij het praten dat de piepjes heel iets veranderden. Ik herkende heel ver weg wat klanken in de stemmen. Intonatieverschillen en ook lettergreeplengtes herkende ik. Meteen nog weer geoefend en ik kon de dagen van de week en de meeste maanden nu wel verstaan zonder mondbeeld.
Jacqueline en ik gingen opgetogen slapen. Ook de woensdag ging het steeds beter.

Donderdag was de eerste revalidatiedag. We waren om 09:00 uur al in Nijmegen en maakten kennis met de 3 andere stellen die ook de afgelopen week en vorige week de eerste aansluiting hadden gehad. We konden onder het genot van een kopje koffie eventjes de ervaringen van de afgelopen dagen uitwisselen. Om 09:30 uur gingen Jacqueline en ik mee met de revalidatietherapeute (RT).

Allereerst moesten we onze ervaringen van de afgelopen dagen goed beschrijven en vervolgens begon ze met ProjectCI Nijmegen. Ik kreeg een a4-tje onder mijn neus met daarop een verhaal. De RT las het voor en ik moest gewoon met haar meelezen en aangeven waar ze in de tekst was. Dat ging zonder problemen. De teksten waren zo opgebouwd dat er vaak 3 woorden van dezelfde lengte en ook enigszins dezelfde klanken achter elkaar kwamen. Ze begon (nu om en om samen met Jacqueline) weer opnieuw met dezelfde tekst maar nu lieten ze bij elke zin een woord weg. Door het weglaten van één woord moest ik dus echt goed luisteren welke dat was. Dat ging me goed af met een 100%-score. De volgende hindernis bij deze oefening was dat één van de woorden in de zin werd vervangen door een ter plekke bedacht ander woord.
Ook deze haalde ik er bijna allemaal uit.

Vervolgens stelden we een lijstje woorden samen die we zelf bedachten op basis van een zelf aangedragen onderwerp.In mijn geval koos ik, hoe kan het ook anders, voor voetbalgerelateerde woorden. Deze werden in rijen van 4 gerangschikt op lengte.  Dat leverde zo ongeveer de volgende rijtjes op:

bal         -  trainer       - aanvaller          - voetbalstadion
goal       -  keeper      - penalty             - scheenbeschermer
spits       - hoekschop - scheidsrechter - voetbalschoenen
coach     - doelpunt    - buitenspel        - middenvelder

Het nazeggen van deze woorden, kris kras door elkaar ging ook weer met een 100%-score !

Jacqueline en de RT gingen nu zelf zinnen bedenken (en opzeggen) waarin van één rij, één van de woorden voorkwam. Ze legden een aantal fiches op een rijtje. En dan net zoveel als er woorden in de zin voorkwamen.  Ik moest dan alleen de fiche aanwijzen die correspondeerde met de plek van het bedoelde woord.

Tot verbazing van de RT en Jacqueline gaf ik niet alleen aan op welke plaats het betreffende woord stond, maar kon ik in veel gevallen bijna de hele zin gewoon nazeggen. Dus ook met woorden die net op dat moment zelf door hen ter plekke bedacht waren. Zelf had ik het in het begin niet eens door, maar de oprechte verbazing van de RT gaf wel aan dat het best bijzonder was dat ik nu al deze vorderingen maakte. Het ging dus boven verwachting! Jacqueline en ik gingen met een big smile even lunchen.

Na de lunch werd mijn CI voor de 2e keer afgesteld. Dit ging precies zoals afgelopen maandag, maar uiteraard nu weer verder opgerekt. Ook hier weer 3 programma's voor als ik weer een stapje verder moet de komende dagen. Het instellen duurde een uurtje. Het laatste uur kregen drie van de 4 koppels gezamenlijk uitleg over de inhoud van de koffer. We hadden alledrie hetzelfde type CI van dezelfde fabrikant

Dit was een uitgebreide uitleg over alle accessoires en een uur later dan gepland konden we om 16:00 uur weer richting Enschede. Onderweg heb ik met de audiokabel mijn smartphone rechtstreeks aangesloten op het CI. Ik wilde voor de gein eens kijken of mijn mp3-muziek een beetje zou doorklinken. Tot mijn verbazing was de muziek behoorlijk te verstaan. Het klonk wel blikkerig, maar de refrein en teksten waren prima te onderscheiden.

Al met al een prima afsluiter van deze dag. Een dag die voor zowel mij als voor Jacqueline de verwachtingen toch een boost heeft gegeven. Ik heb nu al het gevoel dat ik straks behoorlijk beter ga spraakverstaan dan vroeger.

De eerste aansluiting

Iedereen heeft voor zichzelf wel een lijstje in het hoofd met dagen die je nooit zult vergeten. Voor mij zijn dat, uiteraard, mijn trouwdag en de dag dat Anna geboren werd. Daarnaast was de dag dat FC Twente kampioen werd ook onvergetelijk. Maar ook minder leuke dagen, zoals nine-eleven en 13 mei 2000 vergeet je niet meer. Evenals de dag dat vorig jaar mijn moeder overleed.

De dag van vandaag kan ik nu aan dat lijstje toevoegen. 24 september 2012; de dag dat mijn CI werd aangesloten. Al wekenlang keken wij er naar uit. Voor Jacqueline en Anna was het net zo spannend als voor mij.

Om 06.30 uur ben ik maar opgestaan, want ik was al een tijdje wakker. Na het scheren en wassen heb ik Jacqueline en Anna wakker gemaakt. Anna toverde een enveloppe tevoorschijn en daar kwam dit kaartje uit.

We kregen het toen alledrie eventjes te kwaad. Anna had de week ervoor al een paar keer aangegeven dat ze er bij wilde zijn als het CI wordt aangesloten, maar dat leek ons niet zo’n goed idee. Ze zou uren in de auto moeten zitten en vervolgens tijdens het afregelen van het CI moet ze dan ook muisstil zijn. Ze ging vandaag dus gewoon naar school. Dat vond ze niet leuk.

Even een snel ontbijtje klaargemaakt voor ons drietjes, en ook het lunchpakketje voor Anna op school. Om 07:30 uur gaven we een geëmotioneerde Anna een dikke kus en gingen we in de auto richting Nijmegen waar we ons om 09:30 uur moesten melden.

We waren door de drukte op de weg iets later dan gepland. De ontvangst van de audiologe was allerhartelijkst. Met een kopje koffie erbij begon vervolgens de uitleg wat we gingen doen. Allereerst werd gekeken of de uitwendige spoel van het CI door de magneet op zijn plek wordt gehouden. Dat ging prima.

Het instellen van de afzonderlijke elektroden gaat door middel van signaaltjes die via een computer worden aangestuurd. Bij het instellen gaf ik al aan dat ik verschil hoorde in zware, lage piepjes en hoge piepjes. Dat was volgens de audiologe al een verrassend resultaat.

De 22 elektroden werden in snel tempo één voor één afgesteld op een ondergrens en een middengrens. Aanstaande donderdag bij de eerste revalidatiedag zal dan de bovengrens wel bepaald worden. Voor de komende 2 dagen is het vooral rustig wennen. Het instellen ging zo vlot dat we, ondanks dat we te laat waren begonnen, al vrij snel weer vóór lagen op schema.

Toen volgde het grote moment: het CI werd aangesloten.

 Ik had gedacht dat dat een heel emotioneel moment zou worden, maar ik was te aandachtig bezig met “luisteren”. De stemmen van de audiologe en die van Jacqueline waren inderdaad piepjes.

Als eerste noemde de audiologe de dagen van de week op.

Meteen kon ik al intonatieverschillen en lettergreep-lengtes eruit halen. Zaterdag en donderdag hebben 3 lettergrepen. De rest hebben er 2. Ook bij de S  en Z klank bij dinSdag, WoenSdag en Zondag hoorde ik heel licht de verschillen. Dit rijtje mocht ik aanhoren terwijl ik wel mondbeeld erbij had. Dus zeg maar dat 99% liplezen was. Daarna werden de dagen van de week herhaald met de hand voor de mond. Dat leek dus echt helemaal nergens op! De audiologe stelde me gerust en gaf aan dat dat heel normaal was.

De komende twee dagen moet ik dus echt even wennen aan het CI en de piepjes. Samen met Jacqueline en Anna rijtjes woorden doornemen: de dagen van de week, de maanden en dat soort dingen. En verder gewoon bij elk piepje dat je hoort om je heen kijken, en navragen om te bepalen wat dat is geweest.

  

Vervolgens kwam een grote koffer van de firma Cochlear op tafel. Die zat vol met stekkertjes, snoertjes, opladers, accu’s, batterijen etc. Donderdag krijg ik over de inhoud uitgebreide uitleg. Er zit een mooie afstandsbediening bij waarmee je zelf een viertal verschillende programma’s kunt activeren. En ook nog  het volume en de microfoongevoeligheid.  

De audiologe heeft er voor de eerste dagen 4 programma’s opgezet die eigenlijk alle 4 hetzelfde zijn, alleen in oplopende geluidsniveaus. Mocht ik vanavond of morgen met programma 1 al niet meer voldoende prikkels krijgen, dan kan ik zelf overschakelen naar programma 2. Dat was het voor vandaag en we namen afscheid van de audiologe en liepen met de schrijftolk naar de uitgang. De schrijftolk had schoenen aan met hakken en bij elke stap hoorde ik duidelijk de piep die daarbij hoorde. Het was inmiddels rond 12 uur en we besloten maar even in het restaurant van het Radboud een korte lunch te nuttigen.

Borden op een dienblad zetten… piep !

Bestek erbij… piep-piep !

De vraag van Jacqueline :”Wat wil je erbij drinken?”… piep-piep-piep-pi-piep, pi-piep.

En zo ging dat maar door.

Ik moest eventjes naar de WC. Wat een veelvuldigheid aan piepjes ! De deurklink, de  voetstappen, het openen van je rits. Het plassen zelf was blijkbaar te zacht. Het stromende water om je handen te wassen en de handendroogblazer leverde echter weer wel piepjes op.

In het restaurant kwam er naast ons een echtpaar zitten waarvan de man mij aansprak bij het zien van mijn CI. Hij was er voor zijn eindgesprek, dus hij en zijn vrouw waren vol belangstelling. We hebben onder het genot van een lekker broodje met hun even zitten kletsen. Nou ja… kletsen. Jacqueline deed maar het woord voor mij, want verstaan kan ik nog niks nu.

Onderweg naar huis in de auto nog een vreemde gewaarwording. Muziek op de radio leverde geen piepjes op, maar zodra er op de radio iemand ging praten dan weer wel. Een teken dat vooral het spraakverstaan bij een CI dus er blijkbaar goed uitgehaald wordt.

We waren thuis voordat Anna uit school kwam en toen zij thuiskwam wilde ze meteen met het befaamde bubbeltjesplastic aan de gang. Dat mag ze donderdag, als de eerste revalidatiedag erop zit. Nu zal het nog weinig onderscheidend zijn van de rest van de piepjes.

Het typen van deze tekst levert bij elke toetsaanslag ook weer piepjes in overvloed op.

Kortom, het is inderdaad een dag om nooit te vergeten.

De luidruchtige stilte voor de storm

Ruim drie weken geleden is het CI geplaatst. Fysiek ongemak heeft het mij niet echt opgeleverd. Oké, toen ik zes dagen na de operatie voor een paar uurtjes weer aan het werk ging was ik wel erg snel moe. Dus dat bleek iets te overmoedig. Op advies van de dienstdoende KNO-arts in Nijmegen toch nog een paar rustdagen er aan vastgeplakt. Ook kwamen sommige van die oplosbare hechtingen naar buiten. Geen probleem, die werden er vakkundig met een schaartje afgeknipt. Het haar is inmiddels alweer aardig over het litteken gegroeid, dus uiterlijk is er nog maar weinig van te zien.

Het is een vreemde periode nu. Er staan 5 weken voor de periode tussen operatie en eerste aansluiting. Daarvan zijn er zoals gezegd dus 3 verstreken en de datum 24 september nadert nu met rasse schreden.

Ik merk dat ik er in gedachten wel heel erg mee bezig ben nu. "Hoe zal die eerste aansluiting gaan?" "Welke geluiden zal ik als eerste gaan opvangen en, nog belangrijker, kan ik er wat van maken ?" "Welke nieuwe geluiden vind ik mooi, en welke vind ik vreselijk" Ik kan me er gewoon geen voorstelling van maken. Ik zal het gewoon moeten ondergaan.

Ik heb diverse blogs gelezen van CI-gebruikers, en als je daar één ding uit kunt opmaken, is dat het voor iedereen weer anders is. De een heeft dagenlang last van piepgeluidjes en Donald Duck-stemmetjes. En weer een ander merkt na enkele dagen al dat ze echt behoorlijk stemmen kunnen onderscheiden. Uiteraard is dit heel erg afhankelijk van wat de betreffende persoon in het verleden al aan geluiden heeft "geabsorbeerd". En hoe dat indertijd is opgeslagen in het geheugen.

Uit onderzoek bij mij is dus gebleken dat ik in de eerste 6 maanden van mijn leven toch redelijk wat geluiden moet hebben gehoord. Dat zou het bij mij al ietsje minder moeilijk maken dan bij iemand die nog nooit wat heeft gehoord. Maar mensen die op latere leeftijd pas doof of slechthorend zijn geworden hebben op mij natuurlijk weer een grote voorsprong wat betreft geluidenherkenning vanuit hun geheugen.

Ik laat het straks maar gewoon op me afkomen. Of ik nou na 2 weken al wat beter hoor of na 2 maanden. Het maakt op die 47 jaar dat ik al slechthorend ben dan ook niet zoveel uit.

Door de operatie is het laatste beetje restgehoor aan de kant het geopereerde oor helemaal verdwenen. Ik heb nog eens even mijn gehoorapparaat aan die kant er in gedaan. Noppes, nada, nie!  Het besef dat je aan die kant nu volledig doof bent was toch even een emotioneel moment.


Waar ik wel onaangenaam door verrast werd, was dat ik 4 dagen na de operatie ineens een zoem in mijn geopereerde oor had. Dat was ook wel een beetje aangekondigd op de diverse blogs en fora. Maar als je er nooit last van hebt gehad schrik je toch en is het wel heel erg irritant en afleidend. Ze noemen die zoem ook wel tinnitus, en er zijn veel mensen die daar in het dagelijks leven last van hebben. De een wat meer en heftiger dan de ander. Die zoem heeft tot nu toe nooit langer dan een uur geduurd, maar komt wel 1 of 2 keer per dag opzetten. Over het algemeen geldt dat tinnitus bij de meeste mensen die een CI krijgen ook weer verdwijnt na verloop van tijd. En daar hou ik me dan maar aan vast.

Zelf heb ik het gevoel dat die zoem komt doordat de gehoorzenuw aan de geopereerde  kant nu geen prikkels meer krijgt. En dat de hersenen als het ware zelf maar een geluidje gaan verzinnen. Volgende keer in Nijmegen maar eens navragen of ik dat zo goed interpreteer.

Voor mezelf én voor mijn omgeving is het wel lastig dat ik in deze tussenperiode nog slechter hoor als voor de operatie. Ik hoor nu immers nog maar met één oor. In het bedrijfsrestaurant kies ik ook de meest strategische plek zodat ik mijn collega's aan de kant van mijn "goede" oor heb zitten. En de collega die naast me zit op de afdeling had al snel door dat iets opschrijven makkelijker is dan 5 keer herhalen, dus ook dat heeft zich prima opgelost :-)

Via de revalidatietherapeut in Nijmegen heb ik ook een link gekregen naar een brochure die voor CI-gebruikers en hun directe collega's is geschreven: De brochure heet "Omgaan met een CI op het werk: aandachtspunten bij mensen met een cochleair implantaat". De brochure is te downloaden via www.werkpad.nl/.../10_WP_Brochure_Omgaan_met_CI_LR.pdf. Ik heb deze gedownload en vervolgens uitgeprint en op de kast op de afdeling gelegd. Zodat iedereen die er belangstelling voor heeft het kan inkijken. En de volgers van dit blog nu dus ook :-)


En zo werken we dus toe naar 24 september.........nog 11 dagen en 12 uur.