Het eindgesprek

Begin van deze week was er het maandelijkse overleg van het CI-team over de kandidaten. Nieuwsgierig en brutaal als ik ben, mailde ik de volgende dag al of er wat bekend was. Het bleek dat door miscommunicatie ik helemaal niet besproken was door het CI-team.

Dit werd direct opgelost door een in allerijl ingelast eindgesprek gistermiddag. Maandag beginnen de vakanties in de regio Nijmegen, en de eerstvolgende optie was een eindgesprek ergens achter in augustus.

Om 1400 uur schoven Jacky en ik samen met de schrijftolk aan bij de selectie coördinator voor volwassenen. Ze gaf aan dat het eindgesprek normaal gesproken pas is ná het overleg van het CI-team, maar dat ik gezien alle uitslagen van de onderzoeken nu alvast "onder voorbehoud" goedgekeurd ben. In feite ben ik een soort van hamerstuk bij het eerstvolgende overleg van het CI-team. Dat overleg is op 13 augustus.

De operatiedatum hebben we ook meteen maar even vastgesteld, en dat is..... 14 augustus. Ik ben waarschijnlijk de eerste die na de officiële goedkeuring de volgende dag al geholpen wordt :-)

Ik had op een papiertje alle vragen opgeschreven die ik nog wilde stellen. Maar het gesprek was zo uitgebreid dat eigenlijk bijna alle vragen al aan bod kwamen. Alles kwam aan bod:

• de uitslagen van alle onderzoeken
• de keuze van het oor dat ze gaan opereren
• het merk en type CI dat geïmplanteerd wordt
• de gevaren die bij een dergelijke operatie om de hoek komen kijken
• welke arts mij gaat helpen
• alle voorbereidingen die ik nog moet treffen (oa. vaccinaties tegen hersenvliesontsteking)

Om 15.45 uur stonden we weer buiten. Allebei met een big smile dat het definitief was.
Onderweg terug naar huis toch even een traantje weggepinkt bij de gedachte dat mijn moeder dit traject helaas niet meer heeft mogen meemaken. Ze zou het geweldig hebben gevonden.

We hebben de dag afgesloten met een bezoek aan het wokrestaurant om het te vieren.

Vanaf nu gaan we definitief toewerken naar D-day !
Dat zal vast nog wel wat nachten met weinig slaap opleveren.

Gesprek revalidatie-therapeute

Wij mochten ons weer eens in Nijmegen melden. Ditmaal voor een gesprek met de revalidatie-therapeute. Het zou me geen 2e keer gebeuren dat ik niet alles meekreeg, dus ik had nu wél een schrijftolk geregeld. Dat bleek achteraf ook voor de revalidatie-therapeute wel fijn, omdat die vaak bij dit soort gesprekken zelf moet typen. Omdat niet iedereen bekend is met een schrijftolk.

Het gesprek is ervoor om uit te leggen welk traject er ons te wachten staat, mocht ik ook inderdaad in aanmerking komen voor het CI. Dat doen ze bewust in dit stadium al zodat je hier weloverwogen over kunt nadenken. Achteraf bleek dat we natuurlijk de meeste informatie al wel via internet hadden gelezen, maar juist de details kregen we hier te horen.

Allereerst kregen we uitleg over de operatie zelf, hoe ze dat gaan doen. Aan elke operatie zit wel een risico, dat is bij een CI-operatie niet anders. Dit werd allemaal haarfijn uit de doeken gedaan. Meestal gaat het voor de mensen die redelijk in de buurt van Nijmegen wonen om dagopname. Voor de mensen die wat verder weg wonen kiezen ze vaak er toch vaak voor dat ze een nachtje blijven.

Vervolgens kregen we uitleg over de werking van het CI en het gehoor. Bij ons intakegesprek werd al gezegd dat ik in mijn eerste levensjaren toch beter gehoord moet hebben dan toentertijd gedacht. Dat werd nu door de revalidatie-therapeute nog eens bevestigd. . De eerste 4 jaar van iemands leven ontwikkeld de hoorzenuw zich. Na 4 á 5 jaar leert een hoorzenuw niets meer bij. Alles wat in die eerste jaren gemist wordt kan de hoorzenuw niet meer bijleren.

Onder andere het feit dat er bij mij af en toe Twents dialect doorklinkt geeft dus aan dat ik in die eerste levensjaren wél (veel) beter moet hebben gehoord. Dat hoef je niet meteen terug te zien in een audiogram, maar puur vanwege de ontwikkeling. Iemand die vanaf geboorte al doof is praat ook heel anders omdat we praten zoals we het horen. Hoe goed mijn hoorzenuw straks de verschillende geluiden oppakt is dus ontzettend afhankelijk van wat hij in die eerste 4 jaren al heeft "opgepikt"

Nu hoor ik nog gewoon stemmen; vrouwenstemmen, mannenstemmen. Straks wordt mijn gehoorzenuw op een hele andere manier gestimuleerd. Heel veel mensen die voor het eerst aangesloten worden op hun CI horen de eerste tijd alleen maar piepjes in plaats van stemmen.  Heel geleidelijk zul je dan tussen al die piepjes onderscheid gaan maken en kunnen het na verloop van tijd weer mannenstemmen en vrouwenstemmen worden. Niet voor niets dat zo'n periode een revalidatieperiode wordt genoemd. Net als iemand die na een dwarslaesie weer moet leren lopen, moet ik straks weer opnieuw leren horen.

Het gesprek kwam daarna op de periode vlak na de operatie. Er volgt een herstelperiode van vier á vijf  weken waarna dan de eerste aansluiting plaatsvindt. Daarna volgt dan een periode van 3 weken waarin we telkens 1 volle dag in Nijmegen moeten revalideren en oefenen. De rol van de co-therapeute (Jacky dus) werd uitgelegd.  En dan besef je weer dat het straks ook op haar een enorme impact zal gaan hebben. De revalidatie-therapeute gaf ook aan dat het wel goed zou zijn als Anna een keer meekomt bij een van die oefendagen straks. Ook met haar kan ik dan samen geluiden leren herkennen. Daarna zal ik dan nog regelmatig terug moeten komen voor gehoortrainingen en nieuwe afstellingen van het CI.

 Vervolgens werden de drie CI-merken getoond. Cochlear, Med-El en Advanced Bionic. De werking van alledrie is voor 98% eigenlijk hetzelfde, alleen  in die 2% zitten de verschillen in programma's, batterij en batterijduur, randapparatuur en dergelijke.
De keuze voor het merk ga ik in een later stadium eens rustig overwegen. Ik heb nog geen zin om me daar nu al druk om te maken.

Al met al was het een informatief en leerzaam gesprek. Vooral het deel over de werking van de hoorzenuw zowel in de eerste levensjaren als straks met CI was echt nieuw voor mij. Dat had ik toch nog niet op internet zo duidelijk beschreven gezien.

Nu is het voor ons afwachten wat het CI-team gaat beslissen over mij. Ik hoop daar toch binnen een maand wat van te "horen"

Avondvierdaagse

Al sinds de 4e verjaardag van Anna lopen we met zijn drieën elk jaar de Avondvierdaagse. Enkele weken geleden heeft Jacky een zware operatie aan haar voet gehad. Helaas verloopt het herstel door een bacteriële infectie erg moeizaam. Ze is nu nog bezig met een penicilline-kuur. Voor haar dit jaar dus geen Avondvierdaagse.

Op mijn vraag aan Anna of wij hem dan met zijn tweeën zouden lopen, kreeg ik doodleuk als antwoord: Liever niet, want dan heb ik onderweg niets te kletsen. :-)

Alleen daarom wil ik al een CI !  Niet alleen voor mezelf, maar ook voor haar en Jacky.

Stilstaan of vooruit

Op het CI-forum maakte iemand die, net als ik, op weg is naar een CI de opmerking dat het allemaal best wel eng is. Daar kan ik het natuurlijk helemaal mee eens zijn.

Al 46 jaar heb ik gehoorapparaten. Die hangen aan je oorschelp en daaraan vast zit dan een oorstukje die net in de gehoorgang steekt. Dit in tegenstelling tot een CI, die in je hoofd zit. Weliswaar vlak onder de hoofdhuid, maar toch..... het is een wezenlijk verschil. De elektrode moet wel dieper in je binnenoor geïmplanteerd worden. Maar ik ga er toch maar van uit dat de chirurg weet wat hij doet :-)

Toch wil ik me niet laten leiden door angst. De verhalen die ik lees van mensen met een CI, die aangeven dat er een wereld voor ze opengaat maakt het dat het positieve het wint van die angst. Dát is dan ook het belangrijkste argument om ervoor te gaan. De kwaliteit van het leven gaat omhoog.  Nu heb ik aan het eind van een werkdag gewoon nergens meer zin in. Gewoonweg omdat het enorm vermoeiend is om een hele dag naar klanken te luisteren en te liplezen. Om dan vervolgens die twee dingen razendsnel te combineren tot hele zinnen.

Ik merk dan ook dat ik me steeds vaker afsluit van gesprekken. Of dat nou is bij de koffiepauze op het werk of gewoon in een volle kamer met een verjaardag. Het is gewoon niet te doen om daar te proberen alles mee te krijgen. Dan biedt mijn smartphone uitkomst, want daar hoef ik niet naar te luisteren.  Maar ja, dan ben ik volgens de mensen niet erg gezellig en sociaal bezig. En daar hebben ze dan natuurlijk ook wel weer gelijk in.

Ik zit dus nu echt op een twee-splitsing. Geen CI betekent met mijn huidige gehoor stilstand. Wil ik meedoen met de gesprekken tussen iedereen die me dierbaar is, dan zal ik er toch echt voor moeten gaan.

Dan valt de angst weg en is die keuze ineens niet zo moeilijk meer.