Listen very carefully, I'll say this only once

Maandag ben ik maar weer eens begonnen met een paar uurtjes werken.
De eerste 4 mensen die me aanspraken vroegen: "En ... merk je dat je al beter kunt horen?"

Blijkbaar hebben ze mijn blog niet (goed) gelezen of de materie is toch te ingewikkeld.

Dus: "Listen very carefully, I'll say this only once"

Een CI maakt me niet goedhorend. Het blijft een hulpmiddel zoals een gehoorapparaat of een bril.
Een CI zorgt ervoor dat de normale manier van horen, via de gehoorgang, trommelvlies en middenoor wordt overgeslagen.  Een elektrode met  22 contactpunten die in het slakkenhuis is geplaatst bootst het werk van meer dan 30 duizend haarcellen na.

Het komt erop neer dat elk geluid dat mijn CI straks registreert, door mijn co-therapeuten zullen moeten worden benoemd. Ik moet gewoon helemaal opnieuw leren horen. Een traject dat vele maanden intensieve oefening en geduld zal vergen van mij én mijn omgeving. Pas na vele maanden zal dan duidelijk worden in hoeverre het spraakverstaan is toegenomen.

Zeker de eerste weken is het afzonderlijk afstellen van die 22 contactpunten een enorm karwei. Van elke elektrode wordt namelijk het minimale én maximale geluidsniveau vastgelegd. Naarmate je aan bepaalde geluiden bent gewend zal het geluidsniveau bij een nieuwe instelsessie steeds verder worden opgerekt. Totdat je op een punt bent aanbeland dat je aan je maximum zit.

Een mede-CI-gebruiker heeft op Youtube een filmpje gezet hoe een CI werkt, dat verduidelijkt ook veel.

Deze week kreeg ik de datum door dat het CI voor de allereerste keer zal worden aangesloten.
Maandag 24 september is de dag die nu op de kalender met een grote rode cirkel is aangegeven.
Voor de eerste maand zijn alle therapie-dagen in Nijmegen al vastgelegd. En de route naar het Radboud zullen we straks blindelings kunnen rijden.

Om de volgers van dit blog een (kleine) indruk te geven over wat je nou ongeveer hoort met een CI kom je via deze link op een website waar 3 verschillende geluiden zijn weergegeven. Uiteraard zal de persoonlijke geluidsbeleving per CI-gebruiker verschillen. Dus die geluiden klinken - waarschijnlijk - ongeveer zoals iemand met een CI het hoort.  Ik kan er zelf (nog) niet over meepraten, dus ik ben reuze benieuwd wat jullie er van vinden.

De operatie

Gisteren was dus dé dag.

Normaal staat er toch al gauw 4 tot 5 uur voor een CI-operatie, en ik wilde niet dat Jacqueline eerst anderhalf uur moest rijden om daarna een uur of 6 te moeten wachten.
En even naar huis, dus 4 keer anderhalf uur rijden wilde ik ook niet, dus het werd een enkeltje Nijmegen met de trein. Het helemaal alleen reizen vond ik (emotioneel gezien) nog het zwaarste deel van de dag. De vele SMSjes, Facebookberichten en Whatsappberichten van vrienden,familie collega's deden mij erg goed.

Ik moest me om 11 uur melden, en met de veelbesproken vertragingen bij de NS in het achterhoofd nam ik toch maar een treintje eerder. Dus ik was om 7.15 uur al op weg naar de bus en vervolgens de trein.

Om kwart over 10 stond ik in het Radboud bij de aanmeldbalie voor de dagopname.
Er volgde een complete check-in waarbij de bloeddruk, temperatuur en dat soort zaken werden gecontroleerd. Gelukkig kon ik via mijn mobiel nog even met Jacqueline en Anna via MSN wat berichtjes uitwisselen. Om kwart voor 1 werd ik naar de OK gereden en werd ik helemaal ingesnoerd op de operatietafel gelegd. Ik gaf nog wel aan dat ik niet van plan was om weg te lopen, maar dat mocht niet baten.
Dat ze je helemaal insnoeren heeft natuurlijk te maken met het feit dat ze je hoofd aan het opereren zijn, en dan kunnen ze niet hebben dat je lichaam opeens in een reflex iets beweegt, ook al ben je volledig onder narcose.

Om 1 uur ging het licht bij mij uit na een roesje en om kwart over 5 werd ik in de verkoever wakker geschud. Ik was al vrij snel weer goed bij kennis en kon dus naar mijn kamer worden gereden.

's Middags voor de operatie had ik al op de digitale menukaart voor een bordje lasagne als warme maaltijd gekozen en deze werd me eigenlijk meteen al voorgezet. Bij een eerdere beenoperatie mocht ik de eerste 2 uur na het bijkomen absoluut niet eten of drinken, wat me toen erg zwaar viel. Dus dit viel me erg mee. De lasagne ging er ook prima in, na 24 uur niets meer te hebben gegeten. De bijsmaak van de narcose was natuurlijk wel aanwezig, maar de honger won het daarvan. Nu ik dit een dagje later typ met een kopje thee merk ik dat die vieze smaak alweer aardig is bijgetrokken.


De operatie zelf heeft de arts niet met mij besproken, maar hij was degene die Jacky heeft gebeld dat de operatie klaar was en dat ze me mocht komen ophalen. Hij heeft haar in een ruim verslag bijgepraat over de operatie.

Als eerste hebben ze alle aangezichtszenuwen in kaart gebracht en met waarschuwingsspelden afgeschermd. Als hij dan met zijn apparatuur te dicht bij zo'n zenuw komt geeft dit een prikje af zodat de chirurg aan de minieme reactie kan zien dat hij er té dicht bij zit. Vervolgens is de weg naar het slakkenhuis gebaand, en heeft hij een gaatje daarin gemaakt. Daarna als een volleerde bouwvakker heeft hij in de schedel de vorm van het implantaat gefreesd. daarna alles schoongemaakt en de CI op de plek gelegd en de elektrode in het slakkenhuis geplaatst en kortstondig getest. En vervolgens de boel weer dichtgemaakt. En dat alles in een fenomenale tijd van 2,5 uur. Hij gaf aan dat werkelijk alles erg goed te vinden was en dat er helemaal geen obstakels op de weg waren, iets wat schijnbaar toch redelijk vaak voor komt.

Er zijn geen zenuwen geraakt, en ook het evenwichtsorgaan is niet geraakt. Het is echt super gegaan. De pijn is nu minimaal. Ik moest de pijn een cijfer geven op een schaal van 1 tot 10. En die is echt nog géén 1 !
Verder ook geen last van misselijkheid of evenwichtsproblemen. Als ik de verhalen van andere CI-gebruikers op internet soms lees, dan mag ik écht afkloppen.

Rond kwart voor 7 kwam Jacqueline binnen. Anna had geen zin om 2x anderhalf uur in de auto te zitten (en gelijk had ze) Om kwart over 8 kon ik me afmelden en om kwart voor 10 waren we weer thuis. En toen begon pas het ergste deel van de dag. De slaap vatten.

Ik viel vrij snel in slaap maar werd nog voor half 12 wakker van een kots-reflex. De emmer stond wel naast het bed, maar -helaas mag ik wel zeggen- bleef het achter in de keel "hangen" en heb ik vervolgens wakker gelegen tot half 5. Dus niet van de pijn, want die heb ik eigenlijk nog steeds niet. Van half 5 tot half 9 wel goed geslapen.

De vieze narcose-smaak was bij het ontbijt gelukkig alweer een stuk minder. En nu maar een paar dagen heel rustig aan doen. Ik mag vooral niet bukken, niezen of drukken (op de WC). Drukken op de bel voor mijn personal nurses mag natuurlijk wel.

Uit de vele reakties die ik kreeg op de diverse Social Media blijkt toch wel weer dat velen nog niet goed weten hoe het vervolg is. Velen denken dat volgende week de CI wordt aangesloten en dat ik dan weer kan horen. De wond moet volgende week genezen zijn, maar het inwendige herstel van het plaatsen van het CI in mijn hoofd duurt ongeveer een week of 4. Het moet allemaal inwendig weer tot rust komen, en het binnenoor zal moeten wennen aan de elektrode die in het slakkenhuis is geplaatst. In die laatste 3 weken zou ik (als alles meezit) wel gewoon kunnen werken. Zij het dat ik dan nog minder hoor dan anders, omdat ik nu nog maar één gehoorapparaat in heb.

Over een week of 4-5 volgt dan echt de grote dag, en wordt de CI pas voor het eerst aangesloten. Vanaf die dag moet ik dan weer helemaal opnieuw leren horen. En dat is een zwaarder traject dan de komende 4 weken. Maar dat is dan weer genoeg stof voor de volgende blogs.

Bubbeltjesplastic

De operatiedatum komt weer een stukje dichterbij. Het is een vreemde gedachte dat ik over 10 dagen met een implantaat in mijn hoofd rondloop.

Ik blijf de laatste tijd maar bezig met de muziek zoals ik die tot nu toe in mijn leven heb gehoord. Hoe zal diezelfde muziek straks klinken ? Klinkt 'Bat out of Hell' straks nog steeds hetzelfde ? Hoor ik de stem van Huub van der Lubbe bij 'Vroeger laat' nog steeds zo mooi indringend zoals ik het nu ken ? Of ben ik nu bezig met een soort van afscheidstournee als ik nu al mijn favoriete nummers nog maar eens draai ?

Het is een van de vele vragen waarmee ik de laatste tijd toch wel bezig ben.

Het omgekeerde heb ik natuurlijk ook. Welke irritante dingen ga ik straks horen? Op mijn werk schijnt de gehele dag de radio aan te staan. Geen idee of ik dat straks 'lekker' ga vinden of dat het enorm afleidt. Hetzelfde geldt voor het geroezemoes op de afdeling. Op drukke dagen is het volgens sommigen net een kippenhok. Dat, in combinatie met een blijkbaar luidruchtig zoemende airco, lijkt me op voorhand al bijzonder vermoeiend.

Maar ook de geluiden die ik straks wél mooi zal gaan vinden houden me uiteraard bezig.
Vogels heb ik bijvoorbeeld nog nooit horen fluiten. Onze cavia's maken geluidjes. Het spinnen van onze kat heb ik tot nog toe alleen nog maar kunnen voelen. Ik hoef straks waarschijnlijk niet meer te vragen of het nog regent, maar hoor ik het gewoon zelf op het dak kletteren.

Een week of vijf na de operatie begint dan de ontdekkingstocht naar geluiden als het CI voor het eerst wordt aangesloten. De vraag waarmee ik Jacqueline en Anna dan waarschijnlijk helemaal gek zal maken is :" Wat hoor ik nu ?"  Elk geluid zal door hen moeten worden benoemd om het in mijn hersenen een plaats te geven. Anna is er op haar manier ook al mee bezig. Ze zegt steeds :" ik ga jou leren hoe bubbeltjesplastic klinkt"

Ik ben eigenlijk razend benieuwd naar de top 5 van meest irritante geluiden en de 5 meest geweldige geluiden van CI-gebruikers.  Dus, (bijna) mede-CI-gebruikers, voel je vrij om mij én de goedhorende lezers van dit blog een beeld te geven van jullie top 5.