Dankbaar

Afgelopen week waren we met de hele (schoon)familie een weekje op vakantie in België.
Het was schitterend nazomerweer wat uitnodigde voor mooie wandelingen met prachtige herfstkleuren.
Mijn CI maakt dan ook overuren omdat er zoveel geluiden moeten worden omgezet. Knisperende bladeren onder je voeten, de herfstwind die door de bomen ritselt. En de gesprekken die 9 mensen met en door elkaar voeren.

Al die geluiden samen maakt dat ik dus weinig van de gesprekken meekrijg tijdens de wandeling. Want het komt als één brei van klanken bij mij binnen. Op een gegeven moment liep ik samen met Anna door een wat snellere wandelpas een meter of 50 vooruit op de groep. En waren we net buiten gehoorafstand van de groep. De wind ging iets liggen, en de bladeren onder de voeten en de stem van Anna waren de enige geluiden. En toen heb ik voor het eerst met Anna een één-op-één gesprek gesprek gehad zoals we dat eigenlijk nog nooit hebben gevoerd.

Het was zo leuk om met haar eens niet alleen over proefwerken, overhoringen en de dagelijkse bezigheden te kletsen. Maar dit keer ging het wat dieper en hadden we het over haar dromen, toekomstverwachtingen en over haar mening en gedachten over anderen.

En juist op zulke momenten besef ik weer hoe dankbaar ik mag zijn dat ik met een CI weer kan deelnemen aan sociale contacten zoals gewone horenden die hebben zonder dat ze er bij stil staan.

The bullet is through the church

"De kogel is door de kerk."...was what crossed my mind when I started writing this blog.  I immediately realized that I could not translate this Dutch saying literally without an explanation.  In English you would say 'the die is cast'. But the meaning is the same. In both Dutch and English it means that I finally made a brave decision: I'm going to do a speech in English!

Normally I write my blog in Dutch, but this time there is a special reason to write in English.

Next year the Dutch association of the late- and sudden deafened will celebrate their 25^th anniversary. During this anniversary year the association will make an effort to try and reach a wider audience. The association will realise this in several ways, in particular by organising an international congress in March 2014.

I’ve been asked to give a workshop next year about my personal life, my cochlear implant and my job. To do a workshop for a lot of people in English is a great challenge for me. Two years ago when I didn’t have my CI yet I would never ever have done something like this.

My pronunciation of many English words may be pretty bad, but the funny thing is that most visitors of the congress will be deaf. So I hope they can’t hear my bad pronunciation.  But I have still a couple of months left to improve myself.  I have to watch a lot of TV-programmes on BBC. Also I can practise to speak in English at home with my wife Jacqueline and daughter Anna. I am sure they will help me not to make a fool of myself.

As a member of the organising committee, I am closely connected to the program. My co-organisers and I have been very busy for about one year now to make this congress happen.
We have already had commitments from various people to give a lecture or a workshop. Some speakers: Professor Frijns from the Netherlands, Filip Verstraete and Leo de Raeve from Belgium, Robert Pollard and Rex Wagonner from the USA, and Lidia Smolarek Best from the UK. 

At the moment the implementation of the program is on track. In a couple of weeks the final program of the congress will be published.
If anyone among my readers have tips and tricks for me, than feel free to let me know.

More information about the congress you can find here: 
Congress (English) 
Congres (Nederlands) 

Happy birthday

Mijn zus vroeg me vorige week of ik nog de verjaardag ging vieren. Mijn wenkbrauwen schoten omhoog bij die vraag. Ik ben immers al bijna een halve eeuw jarig op 4 mei..

“Het is toch alweer bijna een jaar geleden dat je je CI kreeg” zei ze.

Ik moest echt even terugzoeken in mijn blog wanneer ik toen geopereerd ben, en inderdaad: 14 augustus vorig jaar was de dag.  Het is eigenlijk onvoorstelbaar hoe snel dat jaar voorbij is gegaan. En, wat misschien nog wel iets meer onvoorstelbaar is: ik sta er nu vaak niet eens meer bij stil dat ik met mijn CI  "gewoon" mee kan doen.

De momenten dat ik stil sta bij mijn CI, is wanneer het apparaat een aantal korte schelle piepjes geeft ten teken dat de accu bijna leeg is.  Ik heb zelfs één keer gehad dat ik druk bezig was toen de accu ermee ophield. Ik wilde eerst even afmaken waar ik mee bezig was, en dat kon ik doen in volkomen stilte. Zonder dat ding ben ik immers nog steeds zo doof als een kwartel. En ook dat heeft zo af en toe nog steeds zijn charme. Toen ik een minuut of 10 later de accu wilde vervangen wist ik niet meer waar ik mijn CI had neergelegd. Na 5 minuten zoeken wees Anna mij erop dat hij nog gewoon aan mijn hoofd zat.  Je voelt hem dus ook niet eens meer, zo gewoon is het al.

Sinds mijn laatste blog (excuses aan mijn vaste volgers voor het laten versloffen) heb ik toch nog heel veel nieuwe geluiden mogen waarnemen. Wat te denken dat ik een keer op een maandagochtend rond het middaguur met de schuifpui open, ineens een enorm gejank buiten hoorde. Dat bleek dus het luchtalarm te zijn dat elke eerste maandag van de maand getest wordt. Nog nooit van mijn leven had ik dat waargenomen. Of neem de autogordelverklikker in onze nieuwe auto. Ik zal nooit meer wegrijden zonder dat ik de gordel omdoe.

Juist op die momenten komt natuurlijk het besef boven van wat het CI mij gegeven heeft. Ik mag dan graag even de magneet lostrekken van mijn schedel zodat ik dan met mijn gehoorapparaatje aan het andere oor hoor wat ik voor de operatie hoorde. En ik kan je zeggen: "dat is verdomde weinig." Zowel het luchtalarm als de verklikker hoor ik dan niet.  Zo slecht was mijn gehoor dus voor de operatie.

Groepsgesprekken gaan ook steeds beter, tenminste zolang niet iedereen door elkaar praat  Dat is natuurlijk niet altijd mogelijk maar ik krijg wel de indruk dat ik in grote gezelschappen de gesprekken steeds beter kan filteren. Ik probeerde vroeger altijd om de gesprekken zo kort en oppervlakkig mogelijk te houden. Eenvoudigweg omdat het te vermoeiend was om langdurig klanken en mondbeeld razendsnel om te zetten in zinnen. Afgelopen weekend ben ik bij een oud-collega langs geweest en zonder dat ik er erg in had was er zo een uur voorbij.

Tijdens onze vakantie in Brabant hoorde ik het leuke geluid van een uil in de tuin. Een uur later was die oe-hoe een stuk minder leuk en de rest van de vakantie kon ik dat beest wel schieten. Nooit gedacht dat sommige geluiden zo irritant konden zijn. Maar uiteraard prijs ik me nog elke dag gelukkig dat ik die stap vorig jaar heb gezet. Het gaat dus echt prima met mij en mijn CI en ik denk dat ik morgen maar eens iets lekkers bij de koffie haal om die verjaardag te vieren.

Terugkomdag na een half jaar CI en het SMPX-gen

Vanuit Nijmegen kregen we onlangs belangrijk nieuws van de chirurg die mij geopereerd heeft. Er is vorig jaar bloed afgenomen om te kijken of ze de oorzaak van mijn slechthorendheid konden vinden. In mijn familie is het zo dat bij de vrouwen die slechthorend zijn, dit veelal op latere leeftijd begint. Zowel bij mijn oma, mijn moeder als bij mijn zus was dat rond de 18e verjaardag. Bij de mannen in de familie is het zo dat als die slechthorend waren dat dat dan al vrij vroeg optrad, zo tussen het eerste en het zesde levensjaar. Dat was bij mij dus het geval. Maar aangezien ik ook 2 broers heb die niet slechthorend zijn, is het nooit vooraf een uitgemaakte zaak. Deze gegevens klonken de arts bekend in de oren, zodat hij dat graag wilde onderzoeken.

Uit het erfelijkheidsonderzoek is dus nu naar voren gekomen dat in onze familie een gen voorkomt die dit veroorzaakt. Dit is het SMPX-gen. Het is tegenwoordig dus mogelijk om via een bloedproef te achterhalen of iemand drager is van dat specifieke gen. Zoek op Google naar SMPX-gen en je krijgt een aantal artikelen te lezen met uitgebreidere uitleg.

Mijn beide goedhorende broers en hun kinderen kunnen het dus niet hebben. Mijn zus heeft een zoon die ook al vrij jong zwaar slechthorend was. En een dochter die goedhorend is, maar wél drager van het gen zou kunnen zijn. Hetzelfde geldt voor onze dochter Anna. Ook zij kan drager van het gen zijn. Of en wanneer we dat laten onderzoeken is iets waar we op dit moment nog niet echt uit zijn. De vraag is of je nu al wil weten of ze drager is. De dochter van mijn zus heeft al wel besloten om het te laten onderzoeken, maar die is dan ook alweer een stukje ouder dan Anna.

Mocht je als lezer van dit blog herkenning zien wat betreft de bovengeschetste slechthorendheid in je eigen familie, dan zou je eens kunnen overwegen om onderzoek te laten doen naar dat gen.

Voor mij was het vandaag de terugkomdag na een half jaar CI. In verband met de winterse buien die volgens de sneeuwradar in Brabant plaatsvonden, ben ik dit keer een uurtje eerder weggegaan. Om 7 uur in de geleende auto van mijn vader richting Nijmegen dus. Ik heb geen vlokje sneeuw gezien en om precies 9 uur reed ik een dik uur te vroeg de parkeerplaats op bij het Radboud. Gelukkig hebben ze in het Radboud gratis koffie van een goed merk en stond de kachel op een lekkere hoge stand.

Met de MP3-speler rechtstreeks aangesloten op mijn CI was dat uurtje snel voorbij. Vlak voordat ik door de revalidatietherapeut (RT) werd opgehaald hoorde ik steeds een tikkend geluid. Het bleek de klok boven de deur te zijn. Iets wat ik een half jaar geleden absoluut nooit zou hebben gehoord. Mijn hoorervaringen van de afgelopen maanden hebben we samen doorgenomen en alles werd weer netjes genoteerd in mijn digitale patiënten dossier.

Vandaag zouden we eens gaan proberen of ik met mijn mobiel zou kunnen bellen. Bellen!  Iets wat ik voor het laatst gedaan heb ergens in de vorige eeuw!

De RT gaf me een A4-tje met zinnetjes die ze in de kamer ernaast via de telefoon doorbelde naar mijn mobiel. We probeerden 3 varianten. Als eerste via de normale luidspreker op de mobiel die ik dan tegen mijn CI aanhield. Dit was redelijk goed te verstaan, al klonk het erg mechanisch. Vervolgens belde ze de zinnen door en luisterde ik via de speaker van de mobiel. Ook dit was redelijk goed te verstaan.

Als laatste plugde ik een audiokabel in waarmee de mobiel rechtstreeks op mijn CI werd aangesloten. Dit leverde het meest volle geluid op. Ook al omdat dan al het andere omgevingsgeluid niet wordt waargenomen. De zinnen gewoon meelezen ging prima. Vervolgens kreeg ik een A4-tje met dezelfde zinnen, maar waren er woorden weggelaten. Die moest ik dus echt goed proberen te verstaan via de mobiel. En dit ging foutloos.

Als laatste telefoon-oefening kreeg ik een lijstje met vragen die ik moest stellen en waar de RT dan een antwoord op gaf.  Zolang ze normale antwoorden gaf was het prima te doen. Bijvoorbeeld de vraag: "Ga je deze zomer nog op vakantie ?", werd beantwoordt met: "Ja, ik ga deze zomer bergwandelingen maken in Noorwegen." Dat ging allemaal écht prima.

Vervolgens vroeg ik:"wat eet je met de middaglunch ?" Het antwoord dat ze gaf voelde niet goed. Ik dacht dus haar verkeerd te hebben verstaan, en vroeg haar het te herhalen. Maar ook deze keer hoorde ik haar zeggen: "Ik eet straks een paar lekkere boterhammen met kaboutertjes"  Toen ik haar dit zei, bleek dus inderdaad dat ze dat ook gezegd had.

Het belangrijkste bij de telefoongesprekken is om duidelijk te maken dat je iets niet goed verstaan hebt en vragen om het te herhalen. Ook duidelijk aangeven als het te snel gaat en dat de andere partij iets langzamer moet praten. Een andere tactiek is om zelf het gesprek als het ware te sturen. Je vragen zo stellen dat er een antwoord uit komt dat je ook verwacht. Maar ja, als je dan als antwoord krijgt dat er eetbare kaboutertjes op het menu staan, dan wordt het natuurlijk lastig.

Vervolgens stond er nog een nieuwe afregeling op het programma, maar dat was zo gepiept. En, ik moet toegeven, het geluid is toch nog weer iets prettiger afgesteld.

De volgende keer Nijmegen is over een half jaar, en dan vieren we het feit dat ik alweer één jaar met mijn CI rondloop.

Alweer bijna een half jaar "horend"

In mijn laatste blog gaf ik aan uit te zien naar de eerste decemberdagen mét CI. We zitten inmiddels alweer in maart, dus ik moet toegeven mijn blog ietwat verwaarloosd te hebben. Toen deze week diverse mensen me weer vroegen hoe het ging met mijn CI besefte ik dat het de hoogste tijd was voor een update.

Welnu; de feestdagen waren absoluut prachtig. In grote gezelschappen komt natuurlijk al het geluid in één keer binnen, en zet de processor van mijn CI dat om in één digitaal signaal. Daar kun je weinig kaas van maken. In kleine gezelschappen lukt het vrij aardig als mensen er rekening mee houden en niet allemaal tegelijk door elkaar praten. Zo ging bijvoorbeeld het familie-etentje op 2e kerstdag buitengewoon goed.

Ik had mezelf een beetje aan de zijkant opgesteld en met degenen naast mij en tegenover mij kon ik prima communiceren. Iets wat voorheen dus nooit het geval was.

Het vuurwerk op oudjaarsdag was ook bijzonder. Overdag de "losse" vuurwerkknallen waren niet fijn. Die klonken keihard door. Ik zag toen ook al een beetje op tegen het enorme vuurwerklawaai om 00.00 uur.
Maar toen bleek weer wat een vernuftig apparaat zo'n CI is. Bij een continu geluid gaat een CI namelijk het geluid dempen tot een aanvaardbaar niveau. En om 00.00 uur knalt iedereen tegelijk, zodat je -inderdaad- een continu geluid krijgt. Ik heb toen ook voor het eerst in mijn leven het leuke fluitende geluid van vuurpijlen gehoord.

Het nieuwe jaar gingen we al snel weer over tot de orde van de dag. En ik moet zeggen dat ik er eigenlijk geen moment meer bij stil sta dat ik een CI draag en dat ik veel meer hoor dan vroeger. De verschillen merk je vooral als de accu leeg is en je die moet wisselen. Dan hoor ik ineens even met alleen mijn gehoortoestel die ik aan de andere kant draag. En wat ik dan hoor is verdomde weinig kan ik je zeggen. Dan besef je pas weer hoe slecht ik gehoord moet hebben met 2 hoortoestellen. Het gekke is dat het hoortoestel in combinatie met het CI wel degelijk een meerwaarde heeft. Het totaalgeluid klinkt dan net iets voller.

Het CI maakt wel dat ik nu toch anders in het leven sta. Meer bewust van wat er om me heen gebeurd. Gesprekken met collega's krijg ik nu veel meer mee. En ook thuis kan ik me niet meer verschuilen achter de opmerking dat ik iets niet gehoord heb. Ik moet me aanwennen dat ik me niet steeds kan blijven verschuilen in mijn eigen, veilige "hoekje". Vaak is dat lastig omdat dat vertrouwde hoekje iets was waar ik me mijn hele leven al op kon laten terugvallen. Ik begin nu langzaam te beseffen dat ik me meer moet profileren en ontwikkelen in de omgang met anderen. En dat is uiteraard ook goed, alleen levert dat ook af en toe stevige conflicten op. Maar ik ben ervan overtuigd dat dat op den duur zal gaan groeien en verbeteren.

Een van de dingen waar ik me momenteel mee bezig hou is of ik mijn huidige werk nog tot mijn pensioen zou willen blijven doen. Ook dat werk is continu aan veranderingen onderhevig en door alle veranderingen  wordt het er niet allemaal leuker op. Er staat sowieso veel onzekerheid te wachten voor alle afdelingen, dus om me heen kijken kan nooit kwaad.

Door mijn werk kom ik veel in aanraking met doven en slechthorenden en op zich zou ik in die richting wel iets willen doen. Als ervaringsdeskundige zou ik bijvoorbeeld doven en slechthorenden kunnen helpen die tegen problemen aanlopen. Maar of daar een boterham in te verdienen valt moet ik nog maar eens op een rijtje zien te krijgen. Ook het schrijven van teksten is iets wat mij ligt, en waar ik wel wat mee zou willen doen. Maar het is natuurlijk wel zo dat je in deze economisch slechte tijd blij mag zijn dat je überhaupt een baan hebt. Dus laten we ook niet te hard van stapel lopen. Er moet uiteindelijk natuurlijk wel brood op de plank komen.

Wat dat betreft vind ik het dan ook ontzettend leuk dat ik alweer een tijdje in een organisatiecomité van de Stichting Plotsdoven zit. We zijn bezig om in 2014 een groot internationaal congres te organiseren in het kader van het 25-jarig jubileum van de Stichting. Het comité bestaat uit een divers groepje fijne mensen, en dat maakt het ook erg leuk om te doen. Ook deze ervaringen kan ik weer meenemen voor de toekomst.

Ook bij de vergaderingen van het comité merk ik dat ik veel meer versta, en minder afhankelijk ben van de schrijftolk die erbij zit. Toch blijft die schrijftolk wél nodig omdat er altijd wel momenten zijn dat er twee mensen door elkaar praten. Mijn CI kan dan niet de twee stemmen uit elkaar halen, en je krijgt dan dus niet mee wat er gezegd wordt. Dus met een schuin oog volg ik dan bij zo'n vergadering toch de tekst op het scherm van de schrijftolk.

In mijn volgende blog gaat het over mijn erfelijkheidsonderzoek met betrekking tot de slechthorendheid in mijn familie. Die zal niet zo lang op zich laten wachten als dit blog. :-)