Terugkomdag na een half jaar CI en het SMPX-gen

Vanuit Nijmegen kregen we onlangs belangrijk nieuws van de chirurg die mij geopereerd heeft. Er is vorig jaar bloed afgenomen om te kijken of ze de oorzaak van mijn slechthorendheid konden vinden. In mijn familie is het zo dat bij de vrouwen die slechthorend zijn, dit veelal op latere leeftijd begint. Zowel bij mijn oma, mijn moeder als bij mijn zus was dat rond de 18e verjaardag. Bij de mannen in de familie is het zo dat als die slechthorend waren dat dat dan al vrij vroeg optrad, zo tussen het eerste en het zesde levensjaar. Dat was bij mij dus het geval. Maar aangezien ik ook 2 broers heb die niet slechthorend zijn, is het nooit vooraf een uitgemaakte zaak. Deze gegevens klonken de arts bekend in de oren, zodat hij dat graag wilde onderzoeken.

Uit het erfelijkheidsonderzoek is dus nu naar voren gekomen dat in onze familie een gen voorkomt die dit veroorzaakt. Dit is het SMPX-gen. Het is tegenwoordig dus mogelijk om via een bloedproef te achterhalen of iemand drager is van dat specifieke gen. Zoek op Google naar SMPX-gen en je krijgt een aantal artikelen te lezen met uitgebreidere uitleg.

Mijn beide goedhorende broers en hun kinderen kunnen het dus niet hebben. Mijn zus heeft een zoon die ook al vrij jong zwaar slechthorend was. En een dochter die goedhorend is, maar wél drager van het gen zou kunnen zijn. Hetzelfde geldt voor onze dochter Anna. Ook zij kan drager van het gen zijn. Of en wanneer we dat laten onderzoeken is iets waar we op dit moment nog niet echt uit zijn. De vraag is of je nu al wil weten of ze drager is. De dochter van mijn zus heeft al wel besloten om het te laten onderzoeken, maar die is dan ook alweer een stukje ouder dan Anna.

Mocht je als lezer van dit blog herkenning zien wat betreft de bovengeschetste slechthorendheid in je eigen familie, dan zou je eens kunnen overwegen om onderzoek te laten doen naar dat gen.

Voor mij was het vandaag de terugkomdag na een half jaar CI. In verband met de winterse buien die volgens de sneeuwradar in Brabant plaatsvonden, ben ik dit keer een uurtje eerder weggegaan. Om 7 uur in de geleende auto van mijn vader richting Nijmegen dus. Ik heb geen vlokje sneeuw gezien en om precies 9 uur reed ik een dik uur te vroeg de parkeerplaats op bij het Radboud. Gelukkig hebben ze in het Radboud gratis koffie van een goed merk en stond de kachel op een lekkere hoge stand.

Met de MP3-speler rechtstreeks aangesloten op mijn CI was dat uurtje snel voorbij. Vlak voordat ik door de revalidatietherapeut (RT) werd opgehaald hoorde ik steeds een tikkend geluid. Het bleek de klok boven de deur te zijn. Iets wat ik een half jaar geleden absoluut nooit zou hebben gehoord. Mijn hoorervaringen van de afgelopen maanden hebben we samen doorgenomen en alles werd weer netjes genoteerd in mijn digitale patiënten dossier.

Vandaag zouden we eens gaan proberen of ik met mijn mobiel zou kunnen bellen. Bellen!  Iets wat ik voor het laatst gedaan heb ergens in de vorige eeuw!

De RT gaf me een A4-tje met zinnetjes die ze in de kamer ernaast via de telefoon doorbelde naar mijn mobiel. We probeerden 3 varianten. Als eerste via de normale luidspreker op de mobiel die ik dan tegen mijn CI aanhield. Dit was redelijk goed te verstaan, al klonk het erg mechanisch. Vervolgens belde ze de zinnen door en luisterde ik via de speaker van de mobiel. Ook dit was redelijk goed te verstaan.

Als laatste plugde ik een audiokabel in waarmee de mobiel rechtstreeks op mijn CI werd aangesloten. Dit leverde het meest volle geluid op. Ook al omdat dan al het andere omgevingsgeluid niet wordt waargenomen. De zinnen gewoon meelezen ging prima. Vervolgens kreeg ik een A4-tje met dezelfde zinnen, maar waren er woorden weggelaten. Die moest ik dus echt goed proberen te verstaan via de mobiel. En dit ging foutloos.

Als laatste telefoon-oefening kreeg ik een lijstje met vragen die ik moest stellen en waar de RT dan een antwoord op gaf.  Zolang ze normale antwoorden gaf was het prima te doen. Bijvoorbeeld de vraag: "Ga je deze zomer nog op vakantie ?", werd beantwoordt met: "Ja, ik ga deze zomer bergwandelingen maken in Noorwegen." Dat ging allemaal écht prima.

Vervolgens vroeg ik:"wat eet je met de middaglunch ?" Het antwoord dat ze gaf voelde niet goed. Ik dacht dus haar verkeerd te hebben verstaan, en vroeg haar het te herhalen. Maar ook deze keer hoorde ik haar zeggen: "Ik eet straks een paar lekkere boterhammen met kaboutertjes"  Toen ik haar dit zei, bleek dus inderdaad dat ze dat ook gezegd had.

Het belangrijkste bij de telefoongesprekken is om duidelijk te maken dat je iets niet goed verstaan hebt en vragen om het te herhalen. Ook duidelijk aangeven als het te snel gaat en dat de andere partij iets langzamer moet praten. Een andere tactiek is om zelf het gesprek als het ware te sturen. Je vragen zo stellen dat er een antwoord uit komt dat je ook verwacht. Maar ja, als je dan als antwoord krijgt dat er eetbare kaboutertjes op het menu staan, dan wordt het natuurlijk lastig.

Vervolgens stond er nog een nieuwe afregeling op het programma, maar dat was zo gepiept. En, ik moet toegeven, het geluid is toch nog weer iets prettiger afgesteld.

De volgende keer Nijmegen is over een half jaar, en dan vieren we het feit dat ik alweer één jaar met mijn CI rondloop.