Op het verkeerde been gezet door RTL-programma Doof !

De afgelopen weken waren er op de zondagavond op RTL4 een tweetal uitzendingen van het programma Doof! Er werd in elke uitzending een dove persoon gevolgd op weg naar zijn CI. Omdat we zelf dat proces van begin tot eind hebben meegemaakt keken Jacqueline, Anna en ik met grote belangstelling naar de uitzendingen.

Voor de neutrale TV-kijker waren het vast hele leuke mini-documentaires met een ietwat hoog zakdoekjes-gehalte. Want ga maar na, je ziet mensen die in korte tijd of geleidelijk aan zo slecht zijn gaan horen dat ze praktisch doof zijn. Als kijker word je deelgenoot van de onzekere periode vooraf die zij en hun naasten ingaan.Vervolgens de emotionele grote dag van de operatie en in het laatste deel van de uitzending de wereld die voor hun opengaat als de CI wordt aangesloten. Dit is kort gezegd de samenvatting van de uitzendingen.

Tevens is het meteen het hele verhaal van de uitzending. Het uurtje van elke uitzending is veel te kort om dieper in te gaan op het hele proces. En, té kort is nooit goed om een getrouw beeld te creëren van de werkelijkheid.

Het begon al in aflevering 1 waar de dove Ronald werd bezocht door presentatrice Natasja Froger. Zij kwam met de auto aan bij zijn huis en pakte een mobieltje om hem te appen dat ze voor de deur stond.
Jacqueline en ik keken elkaar aan van: "Huh ?? Waarom heeft die gozer geen flitslamp zodat hij kan zien dat er iemand voor de deur staat?"

Even later wordt gezegd dat Ronald door zijn steeds erger wordende doofheid gedwongen was om zijn HBO-opleiding te staken. Weer gingen onze wenkbrauwen omhoog: "Waarom heeft niemand hem verteld dat hij met behulp van een schrijftolk gewoon zijn studie had kunnen afmaken?"

Maar goed, de uitzending ging in razend tempo verder en Ronald werd gevolgd op de dag van de implantatie. Een mooi stukje emo-tv die ook zeker weer de emoties opriep die ikzelf die dag heb ondergaan.
Vervolgens kwamen we al in het afsluitende deel van de uitzending waar de CI voor het eerst werd aangesloten, en Ronald al meteen heel erg goed kon horen. Er werd in een zinnetje wel gezegd dat hij moest revalideren, maar daar werd niet verder op in gegaan.


Ook aflevering 2 was van hetzelfde laken een pak. Was het in de eerste aflevering nog verbazing van onze kant, in aflevering 2 begonnen we het eigenlijk komisch te vinden. Hier werd de dove Bas elke dag gewekt door zijn vrouw omdat hij de wekker niet hoort. Ook in dit geval blijkbaar geen goede informatievoorziening, want een trilwekker bestond al in mijn jonge jaren, en dat is toch al ruim 35 jaar geleden. Bas sprak de hoop uit dat hij na de operatie zelf weer de wekker zou horen. Ehm.... kan iemand hem even uitleggen dat je niet slaapt met je CI in !

Het stramien van de uitzending was identiek aan de eerste, en na de aansluiting van de CI was het hosanna en zag je een man die blijkbaar meteen alles weer hoorde.

Morgen (zondag 21 september) is het derde en laatste deel, maar ik twijfel er niet aan dat ook die aflevering weinig zal verschillen met de twee voorgaande afleveringen. En dat er ook in deze aflevering totaal voorbij zal worden gegaan aan het belangrijkste proces dat een CI-gebruiker moet ondergaan: de revalidatieperiode !

Ik kreeg na de eerste twee uitzendingen regelmatig de vraag waarom bij mij de resultaten veel minder snel gingen. Het kostte me veel moeite om uit te leggen dat de uitzendingen toch een enorm vertekend beeld geven, omdat de revalidatieperiode totaal niet werd belicht. Je ziet dat iemand wordt aangesloten en bij het volgende bezoek dat in beeld werd gebracht zie je hem al telefoneren met zijn vriendin. Telefoneren, iets wat ik na twee jaar CI nog steeds verschrikkelijk moeilijk vind.

Een groot bezwaar van mijn kant is de titel van het programma. De titel zet de kijkers echt op het verkeerde been; je zou verwachten dat het programma gaat over dove mensen en hun leven en de mogelijkheden en onmogelijkheden waar die mee te maken hebben. Alle drie de uitzendingen gaat het echter om plots- of laatdoven. Mensen die altijd goed hebben kunnen horen en dan ineens of geleidelijk doof of zeer ernstig slechthorend worden. Het CI-traject is nog veel moeilijker voor mensen die doof zijn geboren of binnen 4 jaar na geboorte al doof of zwaar slechthorend zijn geworden. Die hebben namelijk nooit geluiden kunnen waarnemen en voor hen is het revalidatietraject nog veel langer en zwaarder.


Tevens wordt er totaal niet ingegaan op de veranderingen na de operatie. De CI-gebruiker doet er goed aan om toch rekening houden met grote veranderingen in relationele sfeer. Bij ons was het zo dat Jacqueline en ik ook te maken kregen enorme veranderingen. Zij werd van mijn horende hulp in bange dagen getransformeerd in een partner die een hele andere rol kreeg. Een partner die nu niet langer meer elke keer hoeft te vertalen wat er wordt gezegd. En die nu ook gewoon eens zelf in gezelschappen gesprekken kan voeren zonder dat ze mij hoeft bij te staan.

Omdat ik zelf heel veel moeite had om die veilige vertrouwde haven los te laten leverde dat toch de nodige spanningen op. Jacqueline wilde -terecht- niet meer steeds meer mijn "reddende engel" zijn in gesprekssituaties, maar ik moet zelf het initiatief nemen om mee te doen in lastige gesprekssituaties met meerdere mensen. En als je 46 jaar lang gewend bent geweest om te vertrouwen op anderen als het ging om horen is dat iets wat je niet van de ene op de andere dag zomaar even kunt doen. Wij zijn daarom onlangs toch maar eens begonnen om met behulp van iemand van de GGMD de punten in kaart te brengen waaruit dat soort strubbelingen voortkomen en hoe die aan te pakken. En dan blijkt maar weer eens dat het niet simpel een implantaat inbrengen, en voila  "je hoort weer normaal". Maar reken erop dat je zeker daarna ook nog het nodige staat te wachten. Er veranderd heel veel en je moet sterk in je schoenen staan als je die veranderingen het hoofd wil bieden.


Zo volgen Jacqueline, Anna en ik sinds kort ook een cursus NmG (Nederlands met ondersteunende Gebaren). Op die manier kunnen we de gesproken communicatie ook ondersteunen met gebaren als we in lawaaiige situaties terechtkomen.Want ook dát is een minpunt van de uitzendingen van Doof! Wat je ziet zijn gesprekken in rustige omgeving zonder bijgeluiden. Zodra er omgevingslawaai is, of als er meerdere mensen door elkaar praten is het zelfs voor mensen als Bas, Ronald en Lilly een crime om alles goed mee te krijgen.

We hopen bij de ontmoetingen met lotgenoten bij de Stichting Plotsdoven de geleerde gebarenondersteuning in de praktijk te kunnen brengen. Want juist dáár zie je CI-gebruikers in alle soorten en maten. Mensen die heel goed kunnen horen met CI, maar ook mensen voor wie het CI in iets mindere mate succesvol was. Wat we allen (ook Bas, Ronald en Lilly) gemeen hebben is dat het horen in gezelschappen en groepen nooit ideaal is en dat er dan altijd problemen met de communicatie zullen zijn.

Ik daag dan ook graag een programmamaker uit om ook eens in een uitzending de andere kant van het CI-traject te laten zien. Dat er juist aandacht geschonken wordt aan de zaken waar de gemiddelde CI-gebruiker tegenaan loopt.

Voor de volledigheid: info over lotgenotencontact, hoorhulpmiddelen, inzet van schrijf- of gebarentolken, hulp door professionals van de GGMD, alles is te vinden op de website www.stichtingplotsdoven.nl

Informatie die de deelnemers van de TV-uitzendingen achteraf gezien goed hadden kunnen gebruiken.